Høring for AD/HD – nasjonal faglig retningslinje for utredning, behandling og oppfølging

26. februar 2013

Høringsuttalelse

Helsedirektoratet
postmottak@helsedir.no

Deres ref.:                                          Vår ref.:                                                   Dato: 2.5.2013 11/6655                                              12/3985

Høring - AD/HD – nasjonal faglig retningslinje  

AD/HD er en tilstand som medfører stor lidelse for den rammede og de nærmeste, med betydelige symptomer og funksjonsnedsettelse. God kvalitet i diagnostikk, medikamentell behandling og andre tiltak er av stor betydning.  

Generelle kommentarer og hovedsynspunkter  

Framstilling av kunnskapsgrunnlaget  

Retningslinjen beskriver AD/HD som en nevrobiologisk utviklingsforstyrrelse. Det er viktig også å peke på at AD/HD tilstander handler om sammensatte helseproblemer som kan formes både ut fra biologiske forhold og ut fra individets livsbetingelser og erfaringer, i fosterliv, barndom og ungdomstid.  Det etterlyses omtale av nyere kunnskap om hvordan psykiske belastninger påvirker nevrologisk utvikling og øker faren for utvikling av AD/HD.  

Omsorgssvikt, traumer og tilknytningsforstyrrelser kan gi AD/HD-lignende symptomer uten at det er grunnlag for diagnosen.  AD/HD diagnosen må ikke bli en forklaring som alle symptomer tolkes inn i, og som fører til at traumer og omsorgssvikt blir oversett.  

Kunnskapsgrunnlaget bør være oppdatert særlig innenfor avsnittene for medikamentell behandling.  

Samfunnsperspektiv  

Retningslinjen legger vekt på å fange opp pasientene med rett diagnose og behandling. Men grensene mellom normalitet og patologi kan bli flyttet i en situasjon hvor kriteriene for diagnose er uskarpe, og hvor det mangler biologiske markører. Samfunnet krever ofte diagnose som grunnlag for tildeling av ressurser til den som trenger hjelp. Det er store økonomiske interesser knyttet til medikamentell behandling.  

Vi ser her en risiko for overdiagnostikk og overbehandling med uønskede samfunnsmessige konsekvenser. Grensene for normalitet blir snevret inn med ledsagende medikalisering. Medikamentforskrivning kan gi sidevirkninger, som avhengighet, bivirkninger hos brukere, og ikke-autorisert bruk og omsetning.  

Retningslinjen burde reflektere disse utfordringene.  

Dette er viktige grunner til å sette klare og spesifikke kompetansekrav for å diagnostisere tilstanden. Oppstart av medikamentell behandling er en spesialistoppgave og skal vurderes først etter en omfattende vurdering og utredning. Det er påfallende at retningslinjen ikke stiller noen formelle krav til hvem som kan stå ansvarlig for en utredning.  

Bruksegenskaper  

Legeforeningen støtter at det utarbeides retningslinjer som kan være faglig normerende for dette feltet. Der det foreligger en retningslinje, skal avvikende praksis begrunnes og dokumenteres.  Det er derfor viktig at retningslinjer er oversiktlige og brukervennlige.   

I praksis betyr dette at direktoratet bør sørge for et egnet elektronisk format. For fastlegene, som må forholde seg til et stort antall retningslinjer, er det viktig at dokumentet finnes i vanlig brukte kunnskapskilder. Nasjonal retningslinje for hjerneslag kan trekkes fram som eksempel på klinisk anvendelig nettpublisering.  

Dokumentet har 61 sider med mange detaljer, og 58 anbefalinger. Det er vanskelig å få oversikt over stoffet. En har valgt å organisere teksten under generelle hovedoverskrifter som ”Utredning og diagnostisering”, med videre oppdeling etter pasientens alder. Legeforeningen foreslår en inndeling med egne hovedkapitler om utredning og behandling for hver av pasientgruppene: Barn og ungdom for seg, voksne for seg, pasienter med AD/HD og rusmisbruk for seg.  Ulempen ved noen gjentakelser vil oppveies av vunnet oversikt for brukerne.  

Anbefalingene bør organiseres tilsvarende, og kan reduseres i antall. Noen anbefalinger kan med fordel slås sammen, og noen inneholder lite substans.  

En del av teksten har preg av lærebok. En må forutsette at leserne har tilgang til grunnleggende faglig opplysning der det trengs.  Historikk om AD/HD og medikamentell behandling er unødvendig.   

Retningslinjen gir generelle anbefalinger om vanlig god (og lovregulert) praksis innen fagfeltet og kjent fra annen pasient behandling (eksempel: gi relevant pasient informasjon, overføring av epikrise). Også dette kan utgå.  

Utkastet kan med fordel forenkles språklig. Lange setninger kan deles opp. Overskrifter bør fremheves tydeligere.  

Skrivemåten «AD/HD» brukes ikke i NICE guidelines, derimot «ADHD», og vil sannsynligvis forsvinne i revidert DSM. «ADHD» foreslås.  

Kapitlet om diagnosekriteriene må snart oppdateres. Det er ønskelig å oppdatere retningslinjen i lys av DSM-V som er ventet i mai 2013. DSM vil inkludere langt flere men diagnosen enn ICD.  Det er viktig å problematisere dette.  

Kommentarer til de enkelte anbefalinger/avsnitt  

3 – Diagnosesystem  

DSM-diagnostikken sidestilles med ICD-10 diagnostikken, til tross for at ICD-10 er vårt offisielle diagnosesystem. Slik skaper man også en unødvendig heterogenitet blant de som får diagnosen AD/HD i Norge. Dette vil svekke muligheten til å oppnå en mest mulig enhetlig tilnærming nasjonalt.  

11- Spesialisthelsetjenesten skal ha kompetanse i å vurdere symptomer på AD/HD og komorbide tilstander.  

Det sies intet konkret om hvilken kompetanse som skal til eller om hvilke profesjoner som kan stå for en utredning. Retningslinjen bør tydeliggjøre at det bare er psykologer og leger som kan stå ansvarlig for utredningsarbeidet, og at det i en hver AD/HD-utredning av barn og unge må foreligge en vurdering av lege med tilstrekkelig kompetanse i barne- og ungdomspsykiatri.  

17 – Medikamentell behandling til barn under 6 år   

Anbefaling 17 sier at medikamentell behandling til barn under 6 år ikke anbefales, og kun unntaksvis er aktuelt. I noen tilfeller har barn svært tydelig og belastende AD/HD problematikk allerede i førskolealder. Ved å måtte avvente medikamentell behandling til etter fylte 6 år, vil i mange tilfeller problemene bli mer uttalte. Mange vil få betydelige tilleggsproblemer de siste årene i barnehagen, og skolestart vil ofte bli problematisk. Å gi barn med AD/HD en bedre mulighet til å klare sosial samhandling allerede i barnehagen er en sentral og meget viktig oppgave, og det bør være rom for å prøve ut medikamentell behandling også hos barn under 6 år der problemene er ødeleggende for barnet, og andre tiltak ikke fører fram 

18 - Behandling med legemidler kan vurderes for barn med moderate funksjonsvansker

Det legges i retningslinjene opp til at behandling med medikamenter kan vurderes ved moderate funksjonsvansker når annen behandling ikke har gitt tiltrekkelig effekt. Dette er problematisk. Den best dokumenterte behandlingen av AD/HD er den medikamentelle. Av ikke-medikamentelle tiltak er det kun enkelte kostholdsråd som har vist signifikant effekt på kjernesymptomene ved AD/HD.     Tilrettelegging i skole og støtte til foreldre i deres funksjon bør selvsagt være en del av behandlingen, men er sjelden tilstrekkelig når ICD-10 kriteriene er oppfylt.   

Retningslinjene bør understreke hvor alvorlig det kan være å leve med AD/HD.  

Det er riktig å være generelt tilbakeholden med medikamentell behandling av barn, men dette må vurderes opp mot konsekvensene av ikke å behandle.  

Den nasjonale kartleggingen av tilbudet om diagnostisering og behandling viste at det i 2003 tok om lag fire år fra foreldre til barn med AD/HD identifiserte problemet til diagnosen ble stilt.” For mange vil ”andre” tiltak ha vært utprøvd i disse fire årene, uten at det har løst problemene. For de fleste barn med moderate vansker bør derfor medisinering forsøkes ved diagnosetidspunkt og ikke utsettes ytterligere.  

37 – Anbefalinger før oppstart av behandling med legemidler  

I barne- og ungdomspsykiatrisk tjeneste er det mange steder rutine å gjøre en legeundersøkelse med vekt på nevrologi og ”soft signs” i tillegg til det som er nevnt i anbefaling 37. Vi mener at dette bør inngå i retningslinjen for utredning av barn, fordi det har betydning for vurdering av generelt funksjonsnivå og for differensialdiagnostiske formål.  

Evneutredning, enten av psykolog i barne- og ungdomspsykiatris team, eller hos PPT, bør inngå i retningslinjen, fordi det har betydning for vurdering av generelt funksjonsnivå og for differensialdiagnostiske formål. Udiagnostiserte lærevansker er en viktig differensialdiagnose.

Ad punkt 4.1 – Å sette en AD/HD diagnose, annet avsnitt  

Det er ikke riktig at ICD-10 krever seks symptomer på svikt i oppmerksomhet, tre på hyperaktivitet og ett på impulsivitet. Disse kravene finnes i forskningsversjonen. I versjonen som heter ”Kliniske beskrivelser og diagnostiske retningslinjer” er disse kravene ikke til stede. 

Det sies at ”ICD-10 ekskluderer vanligvis AD/HD ved samtidige (komorbide) tilstander som angstlidelser, schizofreni, affektive lidelser og gjennomgripende utviklingsforstyrrelse.” Dette er en feiltolkning av ICD-10, og beror på en misforståelse av ordlyden ”Eksklusive”: ” The double diagnosis should be made only when symptoms that are not simply part of the mood disturbance clearly indicate the separate presence of a hyperkinetic disorder.”   

Ad punkt 4.2.1 – Diagnosekriterier

Dette punktet viser ikke til de diagnostiske kriteriene i ICD-10 versjonen Kliniske beskrivelser og diagnostiske retningslinjer, men til forskningsversjonen.  

Ad punkt 4.3 – Vurdering av funksjonsvansker

Under beskrivelsen av funksjonsvanskene, må de sosiale vanskene tas med eksplisitt. Dette er kanskje det største problemet for AD/HD barna.  

Ad punkt 4.4.1- Anbefalinger om utredning hos barn og unge

Anbefalingene om utredning må stille krav til kompetanse og hvilke faggrupper som skal være ansvarlig for utredning og oppfølging. Samarbeid mellom primærhelsetjenesten og PPT forut for henvisning bør nevnes her.  

Anbefaling nr. 1 og 2 handler om det samme og kan slås sammen.  

Ad kapittel 5 - Behandlingstiltak og oppfølging 

Også her vektlegges i for liten grad hvor stor belastning det er for mange å leve med AD/HD, og hvor store negative konsekvenser det kan ha.  Kapittelet bør innlede med dette, og med det understreke viktigheten av god tilrettelegging og behandling.  

Ad punkt 5.7 - Tiltak før diagnosen er satt  

Tiltakene på skolen og i arbeidslivet må være basert på funksjonsvanskene og ikke diagnosen. Regelverket må tydeliggjøre at det er funksjonsvanskene og ikke diagnosene som utløser rett på hjelp. Hvis det ikke gjøres, vil funksjonsvansker skape et ønske om å få en diagnose, noe som kan trekke i retning av overdiagnostisering for å få tilretteleggingen som er nødvendig.  

Kap. 6 - Behandling med legemidler  

De tre medikamentgruppene metylfenidat, amfetaminer og atomoksetin bør omtales etter samme mal. Tekst fra Norsk legemiddelhåndbok kan med fordel brukes.  

Tekstene bør stemme med SPC (godkjente preparatomtaler) fra Legemiddelverket.  

Ad ”Opptrapping og dosering av metylfenidat for barn og unge”  

Retningslinjen har en for kategorisk tilnærming til medisineringen. Det er stor variasjon i både biotilgjengelighet  og halveringstid. Dette tilsier rom for større variasjon i dosering.

En opptrappingsperiode på kun 1-2 uker er kort, og vil medføre økt fare for bivirkninger.  

Annet  

Det refereres i retningslinjene til skriftlig informasjon som behandlere skal bruke i tillegg til muntlig informasjon overfor foreldre og evt. pasienter. Slik informasjon kan gjerne tas med som tillegg.  

Retningslinjen referer til kunnskap om eksponering for risikofaktorer i svangerskap, som alkohol og narkotika. Implikasjonene for forebyggende helsearbeid kunne vært trukket fram.  


Med hilsen
Den norske legeforening

Geir Riise
Generalsekretær

Bjarne Riis Strøm
Fagdirektør

Tor Carlsen
Saksbehandler

 

 

 

 

Saksbehandler

Audun Fredriksen Medisinsk fagavdeling