Helsedirektoratet
Avd. sykehustjenester
Postboks 7000 St. Olavs plass
0130 OSLO
|
Deres ref.: |
09/542 |
Vår ref.: |
11/447 |
Dato: |
18.3. 2011 |
Høringsuttalelse - Handlingsplan for kronisk nyresykdom
Det vises til brev datert 14.1. 2011 fra Helsedirektoratet (Hdir).
Legeforeningen setter pris på at det utarbeides en nasjonal handlingsplan for kronisk nyresykdom.
Helsedirektoratets høringsutkast fremstår som et grundig og omfattende dokument som systematisk gjennomgår kroniske nyresykdommers forekomst, forløp, risikofaktorer og behandlingsstrategier.
Inndelingen i seks innsatsområder letter etter Legeforeningens syn tilgangen til aktuell informasjon og bidrar til en strukturert tilnærming til handlingsplanens forskjellige nivåer av intervensjon.
Sammenhengen mellom diabetes, hypertensjon, hjerte-karsykdom og kronisk nyresykdom er godt beskrevet, likeså betydningen av å forebygge alvorlige komplikasjoner av kronisk nyresykdom, spesielt fra hjerte- karsystemet.
Legeforeningen vil i det følgende knytte noen kommentarer til planarbeidet og til de enkelte delene av handlingsplanen
Arbeidsgruppens sammensetning
Handlingsplanen er et omfattende dokument som legger betydelige føringer for innsatsen i den kommunale helsetjeneste, både for kommuneoverlege og fastleger. Legeforeningen vil påpeke at arbeidsgruppen har hatt en noe skjev sammensetning, med syv representanter for spesialisthelsetjenesten, én samfunnsmedisiner og én allmennlege. En slik ubalanse vil prege forståelsen innad i gruppen, og er etter Legeforeningens syn uhensiktsmessig når gruppen skal komme med forslag til arbeidsfordeling mellom primær- og spesialisthelsetjeneste.
Kronisk nyresykdom som folkehelseproblem
Som det fremgår av handlingsplanen er det godt dokumentert gjennom store befolkningsundersøkelser at prevalensen av kronisk nyresykdom er ca 10 % i den norske befolkning. Det er også godt dokumentert at selv om kun nærmere 10 % av disse får alvorlig nyresvikt, er kronisk nyresvikt en betydelig risikoaktor for økt sykelighet og dødelighet. Legeforeningen er enig i at kronisk nyresykdom utgjør et stort folkehelseproblem.
Stadieinndeling av kronisk nyresykdom
Det klassifikasjonssystem for kronisk nyresykdom som presenteres i handlingsplanen er godt kjent og innarbeidet i det nyremedisinske miljøet i Norge. Etter hvert som man har opparbeidet seg erfaring med dette klassifikasjonssystemet er det imidlertid blitt klart at det sannsynligvis vil bli behov for en modifisering. Endringer som muligens kan bli gjennomført er at stadium 3 deles opp i 3A (GFR 59-45) og 3B (GFR 44-30), samt at man angir om det foreligger proteinuri eller ikke. En slik endring vil kunne gjøre klassifikasjonssystemet bedre egnet til å plukke ut de pasientene med kronisk nyresykdom som vil utvikle alvorlig nyresykdom.
Valg av hovedmål og innsatsområder
Handlingsplanen har fokus på forebygging og epidemiologisk forskning. Legeforeningen savner et fokus også på klinisk forskning.
Kommentarer til de enkelte innsatsområder
Innsatsområde I: Forebygging og tidlig intervensjon ved kronisk nyresykdom
Som det nevnes i handlingsplanen er de vesentligste årsaker til økningen i antall personer med kronisk nyresykdom, at det den betydelige økning i prevalensen av diabetes og hypertensjon.
I planen anbefales at det utarbeides egne retningslinjer og strategier for pasienter med kronisk nyresykdom. Legeforeningen er ikke enig i at det er hensiktsmessig med egne retningslinjer for dette innen innsatsområde I. Vi vil i stedet anbefale at man tilpasser retningslinjene innenfor de eksisterende retningslinjer for diabetes og hypertensjonsbehandling. Legeforeningen vil anbefale at det i disse retningslinjer innarbeides anbefalinger for når pasienter med kronisk nyresykdom bør henvises til videre utredning og behandling i spesialisthelsetjenesten.
Legeforeningen støtter at retningslinjene ikke anbefaler generell screening for kronisk nyresykdom. Selektert ”case-finding" av pasienter med økt risiko for å utvikle kronisk nyresykdom er en metode som er mer kostnadseffektiv og mindre ressurskrevende.
Fastlegen er den viktigste faggruppe i identifiseringen av pasienter med risiko for å utvikle kronisk nyresykdom. Identifisering av pasienter som anses for å være risikanter bør basere seg på kjennskap til pasientens totale livsbelastninger. Det vil derfor kunne være aktuelt også å vurdere pasientgrupper som risikanter selv om de ikke kan rubriseres innenfor de nevnte somatiske kategorier, men deres samlede belastning anses å medføre risiko for utvikling av kronisk sykdom. Det finnes i dag ikke noe uttrekkssystem i de norske allmennlegers elektronisk pasientjournal (EPJ) som vil kunne benyttes til å identifisere risikanter.
Handlingsplanen anbefaler utredning av alle med hematuri og proteinuri. Såfremt det med dette også menes mikroskopisk hematuri legger man seg dermed på en mer aggressiv utredningspraksis enn Sverige og USA, hvor man overveier å unnlate utredning for denne tilstand. Planen gir ingen begrunnelse, og Legeforeningen foreslår at nevnte anbefaling revurderes.
Innsatsområde II: Behandling og oppfølging av pasienter med kronisk nyresykdom
Legeforeningen støtter at det må utarbeides nasjonale faglige retningslinjer for behandling av kronisk nyresykdom.
Vi støtter at Norsk nefrologiregister bør utvides til å omfatte pasienter med kronisk nyresvikt i tidligere stadier, men dersom registeret skal utvides til å omfatte alle stadier av kronisk nyresykdom, vil dette omfatte 10 % av den norske befolkningen. Vi vil påpeke at dette kan bli uoverkommelig. Vi anbefaler derfor at man som alternativ vurderer å inkludere pasienter kun fra stadium 3B (GFR 44-30), 4 og 5.
Legeforeningen støtter at en større del av oppfølgingen av pasienter i tidlige faser av kronisk nyresykdom bør kunne skje hos fastlegen. Med gode behandlingsretningslinjer integrert i EPJ og god veiledning fra spesialisthelsetjenesten vil fastlegen kunne ha nødvendig kompetanse og diagnostisk verktøy til at denne oppfølgingen vil fungere godt.
Legeforeningen savner grunnlaget for anbefalingen å gi statiner til alle med kronisk nyresvikt. Det angis i handlingsplanen at statiner kan medvirke til forverring av nyresvikt, og det virker dermed underlig at man uten videre vurdering anbefaler dette til alle.
Innsatsområde III: Organisering og samhandling i helsetjenestetilbudet til pasienter med kronisk nyresykdom.
Handlingsplanen gir ikke noe svar på når pasienter bør henvises til vurdering i spesialisthelsetjenesten. Dette overlates til å bli diskutert lokalt. Legeforeningen finner det uhensiktsmessig at det unnlates å gi anbefalinger om dette når et av målene med handlingsplanen er å få et mer ensartet tilbud til pasienter med kronisk nyresykdom. For allmennlegene vil det være et vesentlig punkt å få avklart.
Legeforeningen vil understreke at karkirurger har viktige utrednings- og behandlingsoppgaver, både ved valg av dialysemetode og ved planlegging av nyretransplantasjon.
Ved behov for dialyse velger nefrologene ønsket dialysemodalitet; peritoneal- (PD), fistel- eller kateterbasert dialyse. Flere avdelinger har også regelmessige møter der nefrologer, intervensjonsradiologer, dialysesykepleiere og karkirurger, diskuterer pasienter og felles behandlingsstrategi. Dette skaper et engasjert og aktivt tverrfaglig miljø.
Karkirurger er involvert i utredning og anleggelse av arteriovenøse fistler, dialysekatetre, PD-katetere samt oppfølgning av disse pasientene.
Karkirurgene utgjør en viktig servicefunksjon for dialyseavdelinger der man vurderer og behandler fistler og katetre som ikke fungerer adekvat, som for eksempel ved akutt trombosering av fistel, stenoser i fistler eller infeksjon av PD- og dialysekatetre.
Ved ønske om nyretransplantasjon gjøres det ved store dialyseenheter/nyreavdelinger omfattende utredning av pasienten lokalt før de søkes inn til transplantasjon. CT eller MR brukes for å kartlegge blodsirkulasjon i aorta og bekken. Ved arteriosklerose og behov for bedre blodsirkulasjon i forkant av nyretransplantasjon, utredes pasientene av karkirurger. Dersom nødvendig gjøres endovaskulære operasjoner (stenter) eller åpen operasjon (y-graft) ofte ved lokal karkirurgisk avdeling før pasientene er klarert for nyretransplantasjon.
Legeforeningen anbefaler at det større dialyseenheter har tilgang til karkirurgisk ekspertise.
Legeforeningen tilråder at det også legges planer for hvordan det tette og viktige samarbeidet mellom nefrologer, karkirurger og intervensjonsradiologer kan bevares og videreutvikles.
Innsatsområde IV: Kapasitet og kvalitet i nyreerstattende behandling
I målbeskrivelsen for dette innsatsområdet bør det også tas med at målet for antall transplantasjoner med nyre fra levende giver er 40 %.
Mens man i tiltakslisten har anbefalt at kapasiteten i allmennlegetjenesten styrkes, har man ikke sagt tilsvarende om spesialisthelsetjenesten. Med økt fokus på og kunnskap om kronisk nyresykdom også i tidlige stadier i primærhelsetjenesten må man forvente at flere pasienter henvises til spesialisthelsetjenesten. Dette, sammenholdt med den forventede økning i antall pasienter i dialyse, gjør at det av tiltaksplanen også bør fremgå at antall nyremedisinere i spesialisthelsetjenesten må økes.
Nasjonale standarder for omsorg krever også nasjonale standarder for organisering og bemanning av nyreenhetene. På tiltakslisten bør det fremgå en bemanningsnorm for antall nyremedisinere og nyresykepleiere på nyremedisinske avdelinger.
Dialyse er et viktig behandlingstilbud, men nyretransplantasjon er billigere for samfunnet og bedre for pasienten. Legeforeningen ser det som viktig at man intensiverer arbeidet for å opprettholde høyest mulig kapasitet på nyretransplantasjonsvirksomheten og tilgang på donornyrer.
Vedr. pkt. 7.4 Utviklingen i behov for nyreerstattende behandling
Her beskrives hvordan antall pasienter i dialyse er omtrent fordoblet fra 2000 til 2009 og at man forventer 10 % årlig økning de neste 5 årene, fra 2015 sannsynligvis en større årlig økning pga den forventede økningen i befolkningens alder. Dette er nødt til å få betydning for behovet for antall nyremedisinere de kommende årene. Innen indremedisin er spesialiteten nyresykdommer en av de spesialitetene der man forventer størst økning i etterspørsel etter nye spesialister i perioden frem til 2016 ifølge Legeforeningens rapport om Spesialistutdanningen av leger (2009). En forventer at det trengs en økning av antall spesialister innen nyremedisin på 75 % frem til 2016. Da det tar minimum 6 år å utdanne en spesialist i nyresykdommer, må man allerede nå styrke utdanningskapasiteten. Legeforeningen foreslår nye tiltak vedrørende utdanningskapasiteten innenfor spesialiteten nyresykdommer, spesielt antall B-grenhjemler på gruppe 1- avdelingene, samt at det bør opprettes flere hjemler for spesialister i nefrologi i alle de regionale helseforetakene.
Vedr. pkt 7.8.1 Dialysevirksomhet i Norge
Behandling av pasienter med kronisk nyresykdom er ressurskrevende, spesielt for dialyseavhengige pasienter. Legeforeningen støtter behovet for å utvikle mulighetene videre for hjemmedialyse og evt. satellitter hvor dialyse utføres av erfarne sykepleiere. Det vil kunne avlaste sykehusene noe, og reisetid for pasientene kan reduseres
Legeforeningen mener at myndighetene snarest må sikre pasientene like muligheter i hele landet til å etablere hjemmebasert hemodialyse innenfor felles rammer. Dekning av kostnader må ikke være basert på velvillighet som kan variere fra helseforetak til helseforetak, men være rettighetsbasert.
Vi forutsetter at mer desentraliserte dialysetilbud ikke går på bekostning av faglig kvalitet og pasientsikkerhet.
Vedr. pkt 7.8.5.3 Satellittdialyse
Her omtales dialyse på satellitter utenfor sykehus. I siste avsnitt skriver man at ”Den fremste ulempen med satellitt-HD er at den medfører at man gir avkall på noen av de stordriftsfordeler som samling av pasienter i et stort senter gir (…).”
Legeforeningen mener at dialyse på satellitt utenfor sykehus kun er å anbefale når reiseveien til nærmeste dialyseavdeling er svært lang og/eller besværlig. Fordelen med kortere reisevei må oppveies mot fordelene som det gir å motta behandling på en avdeling med tilstedeværelse av leger og nyresykepleiere, god vannkvalitet, samt tilstedeværelse av andre spesialister og helsepersonell hvis akutte komplikasjoner oppstår. En omfattende utbygging av satellitter vil kunne medføre at fagmiljøet (først og fremst på sykepleiersiden) ved det nyremedisinske sentret blir svekket og man i mindre grad vil kunne betjene satellittene. Små dialysesatellitter er sårbare ved fravær, og det nyremedisinske senteret må ha kapasitet til å ivareta pasientene i slike perioder. Ved dialyse utenfor sykehus bør peritoneal dialyse være første valg, så fremt det ikke finnes kontraindikasjoner.
Vedr. pkt 7.8.9.1 Kompetanse
I andre avsnitt står det. ”Ved nyreenheter godkjent som Gruppe 1 utdanningsinstitusjon i nyresykdom er det krav om regelmessig undervisning for leger i grenspesialisering”. Dette er om ikke feil, så i alle fall unøyaktig. Alle avdelinger som er godkjent som utdanningsinstitusjon innen for nyresykdommer, også gruppe 2 avdelinger, har krav til regelmessig undervisning for leger i grenspesialisering.
Vedr. pkt. 7.8.10 Rom- og maskinforhold
Legeforeningen savner omtale av vannkvalitet og vannrenseanlegg. Norsk nyremedisinsk forening, som er en av Legeforeningens fagmedisinske foreninger, nedsatte for en del år tilbake en arbeidsgruppe som utarbeidet et forslag til nasjonale retningslinjer for vannkvalitet i dialyse. Forslaget skal i 2008 ha blitt oversendt Helsedirektoratet for behandling. Norsk nyremedisinsk forening opplyser at foreningen ikke har mottatt noen tilbakemelding etter dette.
Til sammenligning har man i Sverige svært omfattende retningslinjer for vannkvalitet, og mangelen på tilsvarende retningslinjer i Norge er etter Legeforeningens syn bekymringsfull.
På tiltakslisten bør det fastslås at det må utarbeides nasjonale retningslinjer om krav til vannkvalitet.
Innsatsområde V: Palliativ behandling og omsorg i livets sluttfase ved kronisk nyresykdom synes godt ivaretatt i planen. Legeforeningen vil understreke behovet for opplæring i kommunikasjon med pasienter og pårørende. En veileder vil nødvendigvis måtte bli nokså generell og en god samtale ut fra den individuelle pasients situasjon vil være det viktigste.
Innsatsområde VI: Kvalitetsutvikling og forskning
Legeforeningen støtter intensjonen med at Norsk nefrologiregister og Norsk nyrebiopsiregister får status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister. Legeforeningen støtter også intensjonen med utvidelse av Norsk nefrologiregister, jfr. kommentarene til innsatsområde II.
Legeforeningen forutsetter at nødvendige personvernhensyn er ivaretatt, jfr. Legeforeningens høringsuttalelse fra mars 2010 til Helse- og omsorgsdepartementet vedrørende departementets utkast til Strategi for modernisering og samordning av sentrale helseregistre og medisinske kvalitetsregistre: http://www.legeforeningen.no/id/161217.0
Implementering og oppfølging av planen, prioritering av tiltak og tidsplan
Den foreslåtte tidsplanen synes ikke realistisk, og bør etter vårt syn revurderes. Selv om man for eksempel begrenser Norsk nefrologiregister til kun å omfattes pasienter med nyresykdom stadium 3B, 4 og 5, vil det kreve betydelig tilrettelegging av og investering i elektroniske hjelpemidler, noe som vil være helt nødvendig dersom man skal rapportere et så stort omfang av pasienter.
Den norske legeforenings sentralstyre,
etter fullmakt
Geir Riise Bjarne Riis Strøm
generalsekretær fagdirektør