Helsedirektoratet
Kontaktperson: Seniorrådgiver Unni Ånstad,
unn@helsedir.no
Deres ref.: Vår ref.: 11/4974 Dato: 16.11. 2011
Høring - Veileder og nasjonale faglige retningslinjer for langtids mekanisk ventilasjon
Legeforeningen ser det foreliggende dokument som et nyttig bidrag til arbeidet for mer ensartet praksis og for bedre pasientforløp.
Det er viktig å gjøre innholdet lett tilgjengelig for klinisk praksis. Veilederen er omfattende, og en strammere ramme, som i retningslinjedelen, ville øke anvendeligheten. Oppsummerende anbefalinger etter hvert kapittel gis, og dette styrker nytten i bruk.
Det er behov for en kortversjon og en elektronisk versjon, som bør gjøres tilgjengelig for Norsk elektronisk legehåndbok.
Veilederen sikter på også å nå administrativt og politisk nivå i samfunnet, og pasienter/pårørende. Deler av stoffet vil være vanskelig tilgjengelig for ikke-klinikere.
Det hadde vært ønskelig at gruppa hadde hatt med lungelege utenfor region/universitetssykehus.
Anbefalingene for ikke-invasiv LTMV er gjennomarbeidede og gode.
Det er behov for en del bemerkinger når det gjelder omtalen av de kompliserte pasientene med invasiv behandling; dvs. med trakeostomi og ventilator hele eller deler av døgnet.
Veilederen anbefaler trakeostomi for ALS pasienter på tvers av eksisterende retningslinjer. Begrunnelse for dette savnes.
Beskrivelsen av tilbudet til pasienter med invasiv behandling kan forbedres på flere punkter.
Det savnes en grundigere gjennomgang av nødvendige forutsetninger hos pasient og pårørende for gjennomføring av en slik behandling: - evne til å samarbeide med hjelpeapparatet, - til å takle tapet av privatliv, psykologiske faktorer som påvirker mulighet til omstilling.
Kognitiv vurdering hører med i kartlegging av indikasjon/kontraindikasjon for LTMV
Kontraindikasjoner for LTMV bør omtales, både for voksne og barn..
Veiledningen referer til at en forutsetter en minstestandard (p.188) for forsvarlig helsehjelp som forplikter kommunen, uten at det henvises til hva denne standarden er.
Legevaktens rolle er knapt berørt. Legevakten vil ha en rolle overfor disse pasienter selv om den medisinske oppfølging på dagtid er god.
Veilederen berører en rekke viktige etiske spørsmål. Kapittelet om vurderinger omkring avslutning av behandling er for lite konkret. Vurderingene er særlig krevende der hvor pasienten har en gradvis forverring med redusert evne til kommunikasjon. Problemstillinger omkring LTMV og naturlig aldring er aktuelle hos pasienter med langvarig trakeostomi.
Det savnes beskrivelse av problemstillinger omkring livstestamente for pasienter med invasiv LTMV. Forholdene omkring avslutning av slik behandling må tas opp med pasient og pårørende før oppstart.
Veilederen sier (p. 126) at hvordan behandlingen skal avsluttes, bare er tema dersom det tilrettelegges for slik diskusjon. Til dette må det hevdes at helsepersonell har en plikt til å legge til rette for en slik diskusjon når det ikke er etisk riktig å fortsette behandlingen.
Samarbeid mellom spesialisthelsetjeneste og kommunehelsetjeneste er et sentralt tema. Veilederen er generelt god på dette feltet. Det savnes likevel konkrete eksempler på standardiserte opplæringsprogram i kommunen. Det er viktig at kommuner med LTMV utvikler systemer for intern kunnskapsoverføring, i tillegg til spesialisthelsetjenestens undervisning.
Det savnes beskrivelse av kommuneoverlegens rolle når kommunen skal inngå forpliktende avtaler med spesialisthelsetjenesten. Fastlegefunksjonene er mangelfullt beskrevet. Veilederen bør ha med behovet for hyppige sykebesøk og møter på individ- og systemnivå.
Det savnes også vedlegg med eksempler på samarbeidsavtaler mellom spesialisthelsetjeneste og kommune.
Veilederen tar opp spørsmål omkring sentralisering av utredning og behandling av voksne, men gir ikke klare konklusjoner Dagens situasjon er at flere tidligere sentralsykehus (Fredrikstad, Tønsberg, Kristiansand og Bodø) har en bedre utviklet tjeneste enn flere av regionsykehusene. Det sies ikke noe om hvilke krav som skal stilles til et sentralt team. Oppbygging av team kan ta flere år.
En vesentlig forklaring på forskjellene i utbygging av tjenestene er at spesialist- og kommunehelsetjenesten har ulik grad av interesse og vilje til å prioritere disse pasientene.
Veilederen burde ha gitt detaljert beskrivelse av hvilke krav som bør være oppfylt for en avdeling skal kunne drive med invasiv LMTV. Ut fra slike kriterier ville en få en naturlig sentralisering til sykehus med interesse og kompetanse for pasientgruppen.
Sentralisering av tilbudet til trakeostomerte vil kunne medføre nedbygging av kompetansen for å behandle disse pasientene når de blir akutt syke.
Interkommunalt samarbeid vil ofte være gunstig særlig for mindre kommuner. Erfaring fra småkommuner tilsier at det er mulig å få til funksjonsdyktige team og god omsorg, men det krever store omkostninger.
Faglig sett er det ofte en god løsning å opprette bofellesskap for flere brukere. Dette kan utfordre pasientens rett til å bestemme bosted. Det savnes en drøfting av denne rettigheten i forhold til kommunens plikt til å vurdere forsvarligheten av det tilbudet som kan gis.
Forslag om å tilby LMTV i lokalmedisinske sentra anbefales ikke. LMS i kommunene vil stort sett håndtere tidlig utskrevne pasienter fra sykehus, innleggelser som alternativ til sykehusopphold og kortere rehabiliteringsoppgaver. Det vil ikke være egnet for pasienter med LMTV, som trenger et hjem støttet av faglig kompetanse.
Dokumentet gir en svak beskrivelse av økonomiske og administrative konsekvenser. Invasiv LMTV er ressurskrevende, og de statlige finansieringsordningene stimulerer ikke kommunene til å følge opp på en god og verdig måte.
Dokumentet har egne kapitler vedrørende tilbudet til barn og ungdom. Det er bygget opp en rekke fagmiljøer som håndterer LTMV til barn og unge både på regionsykehus og sentralsykehus. Tjenestene bør bygge på de eksisterende miljøer, men hver region bør ha en strategi for pasientgruppen
Den lille gruppen barn med behov for invasiv LTMV, bør tas hånd om i et sentralisert tilbud.
Det er i tillegg behov for sentralisert kompetanse også for pasienter med behov for et non invasivt LTMV, og hvor det er vanskelige forhold ved tilpassing og gjennomføring av behandling, samt ved tvil om indikasjon/kontraindikasjon.
Det savnes beskrivelse av symptomer på hypoventilasjon som tilleggsindikasjon for start av behandling.
Det er uklart hvordan svekket svelg- og brekningsrefleks er indikasjon for oppstart med LTMV. Slike forhold kan like gjerne være kontraindikasjon for oppstart eller indikasjon for å avslutte behandling.
Patofysiologiske kriterier for behandling er upresist angitt, i forhold til hvordan verdiene skal måles, og i forhold til hvordan de ulike fem kriteriene skal vurderes samlet.
Det anbefales at disse sykdomsgruppene omtales angående indikasjon for LTMV:
Nattlig obstruktivt søvnapne syndrom
Duchenne muskeldystrofi
Spinal muskelatrofi
Vedrørende kriterier for utskrivning til hjemmet bør det anføres at trakeostomerte barn og barn som bruker hel maske og ikke mestrer å ta den av, skal ha kontinuerlig tilsyn.
Med hilsen
Den norske legeforening
Geir Riise
Generalsekretær
Bjarne Riis Strøm
Fagdirektør
Tor Carlsen
Saksbehandler