Gorlin syndrom

Informasjon

Leger som arbeider med undersøkelse, diagnostikk, behandling og oppfølging av barn og voksne med Gorlin syndrom.

Torsdag 23. november

11.30

Velkommen. Presentasjoner og informasjon om senteret.

Rådgivere ved Senter for sjeldne diagnoser, OUS

13.00

Lunsj.

13.45

Spørreskjema.

Charlotte von der Lippe, SSD, OUS

14.20

Om Gorlin syndrom - en introduksjon.

Medisinsk rådgiver/overlege Charlotte von der Lippe, SSD, OUS

15.00

Pause.

15.15

Brukererfaring - møte med en bruker.

16.00

Erfaringsdeling i grupper.

17.00

Tilbakemelding fra gruppene.

19.00

Middag og sosialt samvær.

Fredag 24. november

09.00

Velkommen og litt om hva brukerne er opptatt av - fra gårsdagen.

Rådgivere ved Senter for sjeldne diagnoser (SSD)

09.15

Overordnet om diagnosen.

Medisinsk rådgiver/overlege Charlotte von der Lippe, SSD, OUS

09.45

Hud - symptomer og behandling.

Overlege i hudsykdommer, OUS RH

10.30

Pause.

10.45

Kjeve og tenner - symptomer og behandling.

Spesialtannlege Anvor Rossow, kjeve- og ansiktsradiolog Maria Redfors, Nasjonalt kompetansesenter for oral helse ved sjeldne diagnoser

11.45

Genetikk.

Overlege i genetikk, Cecilie F. Rustad, OUS RH

12.15

Lunsj.

13.00

Forskning.

Overlege i kreftsykdommer, Åse Bratland, OUS Radiumhospitalet

13.45

Psykososiale aspekter ved Gorlin syndrom.

Psykolog Kristin Feragen, SSD

14.30

Panel - spørsmål.

15.15

Oppsummering og avslutning.

Skriv ut program