Legeforeningens innspill til høring om elektronisk tilgang til barns psykisk helse-journaler (Dokument 8:184 S (2017-2018))
Legeforeningen mener:
Legeforeningen er glad for at representantforslaget fremmes til behandling. Representantene anbefaler å sperre elektronisk innsyn i journaler for barn som er i behandling i psykisk helsevern. Det foreslås at innsyn kan gis etter søknad til behandler. Legeforeningen har lenge varslet at slikt innsyn kan være en trussel mot pasientsikkerheten og betydelig rokke ved legenes taushetsplikt overfor barn og unge.
Bakgrunn:
Innsyn i journal er ikke nytt, dette er en rettighet pasienter har hatt lenge. Men for å unngå innsyn som kan være skadelig for pasient eller 3.person har helsepersonell en adgang for å nekte innsyn hvis så kan skje. Dette har i veldig liten grad blitt brukt, da pasienter i liten grad ber om innsyn i journal. Det har altså vært effektivt for leger, og med lav arbeidsbelastning, å gjøre en vurdering om innsyn i journal ville være forsvarlig.
Med digitalt innsyn endrer dette seg. Med digitalt innsyn, slik det praktiseres i dag, er det en kanal åpen inn fra pasient til journalen hele tiden. Alle dokumenter legges automatisk tilgjengelig. Dermed må legen, i motsetning til tidligere, vurdere forsvarligheten av et innsyn hver eneste gang de skriver et journaldokument.
Helse Vest og Helse Nord har de siste årene åpnet for at pasienter har digital tilgang til alle journaldokumenter fra spesialisthelsetjenesten via helsenorge.no. For barn under 12 år i behandling gjelder tilgangen for foreldre eller andre med foreldreansvar, slik som det er oppført i Folkeregisteret.
Helseforetaket og helsepersonellet som jobber der har selvstendig ansvar for å vurdere om det er forsvarlig å gi foreldrene muligheten for elektronisk innsyn i sitt barns journal. Hvis innsyn via helsenorge.no vurderes som uforsvarlig, må helsepersonell nekte innsyn i dokumentet. Nekting gjøres når dokumentet skrives og godkjennes, og det kan også gjøres i ettertid. Dette forutsetter at helsepersonellet kjenner til mulighet for nekting, har fått opplæring i hvordan det gjøres, og at de er bevisst på å vurdere om slikt innsyn bør nektes. Nekting av tilgang må avgjøres av den enkelte behandler, for hvert enkelt journaldokument, og det krever praktisk opplæring og årvåkenhet om problemstillingen, men også at behandler kjenner alle praktiske, juridiske og psykologiske forhold rundt omsorgssituasjonen for barnet. Dessuten er det uklart hvem som skal kunne nekte innsyn i timeavtaler og skannede dokumenter, f.eks. henvisninger, prøvesvar og epikriser som ikke er skrevet eller godkjent av pasientens behandler.
Legeforeningen mener man her har etablert et system med betydelig sikkerhetsrisiko for menneskelig feil. Systemet, for å være trygt for pasienten, er helt avhengig av at legen ikke gjør en feil. Dette er unødvendig høy risiko. I en egen risikovurderingsrapport fra 2017 ble det i Helse Nord funnet flere uakseptable sikkerhetstrusler knyttet til praksis med digitalt tilgjengelige journaler for barn under 12 år.
Legeforeningen har spilt inn bekymring for at sensitiv informasjon kan komme i feil hender og i verste fall gå ut over pasientsikkerheten for sårbare barn i vårt nylige høringssvar til Meld.St. 6 (2017-2018) Kvalitet og pasientsikkerhet 2016. Bekymringen ble også målbåret av pasientrepresentanter i Forandringsfabrikken, som er en nasjonal stiftelse som forandrer hjelpesystemene og skole gjennom samarbeid med barn og unge. Representanter fra Sp, Krf og SV stilte spørsmål ved om praksis bryter med formålet med endringene i pasient- og brukerrettighetsloven som skulle styrke barns rett til medbestemmelse, og der det ble innført en snever adgang til ikke å informere foreldrene når barnet er under 12 år og tungtveiende hensyn til barnet taler imot å informere foreldrene.
Legeforeningen har videre meldt sin bekymring til produktstyret i helsenorge.no. Det er vist til kasuistikker som viser at elektronisk tilgang til journal har medført avbrudd i behandling og trussel mot pasientsikkerheten i saker der en eller begge foreldrene har mistet rett til daglig omsorg for barnet, men fortsatt har tilgang til journal. Saken ble behandlet i deres styremøte 12.4.18. Tilbakemeldingen fra produktstyret var at dette var brukerfeil, og at journalene skulle vært merket slik at de ikke ble synlige på nett. En slik holdning strider mot moderne sikkerhetsteori – mennesker vil alltid gjøre feil, selv de mest erfarne og best trenede. Vi må derfor bygge systemer som gjør at de menneskelige feilene ikke vil få konsekvens.
En annen risiko er hvorvidt de rette foreldrene får innsyn. Legeforeningen er kjent med at det vil være en forsinkelse til Folkeregisteret er oppdatert hvis foreldre mister foreldreansvar fast eller midlertidig. I denne perioden vil altså de tidligere foreldre kunne logge inn og lese journaldokumenter på barn de er fratatt foreldreansvaret for. Dette er et klart brudd på kravet om HFenes taushetsplikt.
Vurdering og anbefaling:
Legeforeningen er på generelt grunnlag positiv til at pasienter har rett til innsyn i journal og at pasienter skaffes elektronisk tilgang til sin journal i helsevesenet, men ønsker å gjøre oppmerksom på at digitalt innsyn medfører nye typer risiki man ikke har håndtert godt nok. Spesielt mener vi at åpne og digitalt tilgjengelige journaler for barn i psykiatrisk behandling innebærer en trussel mot pasientsikkerheten i tilfeller der foreldre som har mistet daglig omsorg og samværsrett, men som ikke har mistet foreldreansvar, har tilgang til all informasjon om barnets kontakt med spesialisthelsetjenesten. Et system som krever aktiv sperring av journalnotater gir ikke tilfredsstillende vern mot at sensitiv informasjon om barnet eller pårørende i sårbare livsfaser kommer på avveie.
Legene vil forsøke å beskytte pasientene mot trusler, og man risikerer at leger vil føre doble journaler for å ivareta pasientens sikkerhet. Det er også kommet signaler på at legenes tillit undergraves, slik at pasientene ikke vil følge opp behandlingen på samme måte som før. Legeforeningen anbefaler at alle journaler for barn under 12 år automatisk skal være sperret for elektronisk innsyn via helsenorge.no, men at behandlere kan åpne slik tilgang når det vurderes hensiktsmessig og trygt.