Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for hode-/halskreft

24. april 2019

Høringsuttalelse

Høring - Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for hode-/halskreft

Det vises til Helsedirektoratets høringsbrev med tilhørende høringsdokumenter i form av et forslag til handlingsprogram med retningslinjer for hode-/halskreft.

Legeforeningen ved fagstyret har behandlet det utsendte forslaget.

 

 Om handlingsprogrammets overordnede innhold og oppbygning

Dette er et handlingsprogram som  de kliniske miljøene har savnet og ønsker velkommen. Legeforeningen vil berømme Helsedirektoratet for et omfattende og godt gjennomarbeidet utkast til nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for utredning, behandling og oppfølging av hode-/halskreft. Flere relevante samarbeidsflater er godt ivaretatt og beskrevet. Ellers er handlingsprogrammet oversiktlig, logisk oppbygd og godt inndelt. Det er spesielt nyttig med oppsummerende anbefalinger. Disse kan være til hjelp for fastleger som skal henvise pasienter ved mistanke om alvorlig sykdom i hode-/hals-regionen og til å følge pasientene fra sidelinjen når et utredningsforløp er startet og oppfølging i ettertid.

 

Spesielt bra er det at handlingsprogrammet beskriver heterogeniteten til pasientpopulasjonen som rammes av hode-/halskreft, og spesifikt gir en omfattende beskrivelse av HPV-indusert kreft i oropharynx og andre lokalisasjoner. ØNH-avdelingene og de onkologiske avdelingene samarbeider tett om diagnostikk, behandling og oppfølging av disse pasientene, der utredningen er tverrfaglig og annen ekspertise innhentes ved behov. Dette er til dels godt beskrevet i handlingsprogrammet.

 

Malignt melanom bearbeides både i dette handlingsprogrammet og gjennom et eget, nylig revidert handlingsprogram. Legeforeningen stiller spørsmål til om dette er nødvendig og fordelaktig (i tillegg er flere av de generelle anbefalingene knyttet til hode-/halskreft ikke passende for malignt melanom). Legeforeningen anbefaler at arbeidsgruppen særskilt ser på dette ved videre arbeid med handlingsprogrammet. Hvis malignt melanom forblir inkludert i det aktuelle handlingsprogrammet, ser Legeforeningen et behov for ytterligere å definere de ulike spesialitetenes rolle og ansvar i oppfølgingen og behandlingen av malignt melanom basert på lokalisasjon og utbredelse.

 

 Om fastlegens rolle

Fastlegen er en viktig støttespiller for pasienten underveis i utredning og behandling, men opplever ofte å "bli spilt av banen". Dette er uheldig med tanke på den viktige oppfølgingen pasienten har behov for, enten som "kreftoverlever" eller i et palliativt løp. Legeforeningen savner en mer utfyllende og veiledende beskrivelse av hvordan pasientene skal ivaretas i disse fasene og hvordan oppfølgingen bør skje i samarbeid mellom ulike behandlingsnivåene på universitetssykehus, lokalsykehus og primærhelsetjenestenivå.

 

I handlingsprogrammet er det lenket til diagnoseveileder for fastleger for inngang i pakkeforløp, og til fastlegens rolle ved kreft, noe som er nyttig. Beskrivelsen av fastlegens rolle og oppgaver ved kreft er imidlertid ganske generell og overordnet. Legeforeningen anbefaler derfor at det i tillegg lenkes til Dansk Selskab for Almen Medicins veiledning for kreftoppfølging i allmennpraksis, som har bredere tilnærming, er mer konkret og praktisk i allmennmedisinsk hverdag. https://vejledninger.dsam.dk/cancer/.

 

I kapittel 13.1 innledes det med at "radikalt eksiderte T1N0 PEC i underleppe og hud i hode-/halsregionen kan kontrolleres av fastlege", men det er uklart hvilke kontrollopplegg som gjelder for disse. Dette bør utdypes.

 

Om palliativ medisins rolle

 En stor pasientgruppe som gjennomfører et kurativt behandlingsløp på sentralisert universitetssykehus kommer underveis og etter behandlingen i en mellomposisjon der det er uklart om behandlingsintensjonen fortsatt kan være kurativ eller må omdefineres som palliativ. Denne perioden er spesielt sårbar for de av pasientene som behandles over flere uker langt fra hjemmet, og som bor på pasienthotell eller må innlegges på behandlingssykehuset underveis. Legeforeningens bekymring er at det palliative aspektet kommer for sent inn med tanke på disse pasientene.

 

Handlingsprogrammet viser til retningslinjer for palliasjon i kreftomsorgen. I tillegg til dette mener Legeforeningen at overgangen mellom kurativ og palliativ behandlingsintensjon bør behandles mer spesifikt. Legeforeningen er bekymret for at viktige prinsipper i palliasjon slik som forhåndssamtaler og samvalg skal kunne falle bort eller komme for sent inn om man ikke er tidlig nok ute med å bringe inn spesiell kompetanse innenfor palliasjon.

 

Legeforeningen foreslår at grunnleggende kompetanse i palliasjon burde være til stede i alle avdelinger som håndterer pasienter med alvorlig og/eller livstruende hode-/halskreft og som har ansvar for behandlingsløp. Det sees også hensiktsmessig å inkludere palliativ kompetanse, før endelig beslutning om palliativt løp er tatt, i onkologimøter/tverrfaglige møter slik de omtales i kap 7 Organisering av behandling. Dette kunne også gjelde forløp der behandlingsbivirkninger krever spesialisert intervensjon utover det som kan forventes håndtert i avdelingene. Ved overføring fra behandlende universitetssykehus til lokalsykehus, eventuelt direkte til kommunehelsetjenesten, burde det også foreligge en spesifikk plan for oppfølging samt en kontaktperson for pasient/pårørende. Epikrise er alene utilstrekkelig.

 

Om bruk av nukleærmedisinske metoder og molekylær avbildning

Bruk av PET-undersøkelser omtales i handlingsprogramforslaget.  "PET/CT" er skrivemåten som brukes av fagmiljøene, og det anbefales endret fra "PET-CT". Da det foreligger en rekke radiofarmasøytiske preparater, burde dette også spesifiseres når PET/CT omtales, for eksempel FDG PET/CT.

 

"Lymfeknutestasjoner" foreslås byttet ut med "lymfeknutenivåer" jfr AJCC, og det foreslås konsekvent bruk av romertall jfr AJCC. Videre anbefales benevnelsen deoksy-fluoro-glukose, eventelt deoksyfluoroglukose.

 

"Skjelettscintigrafi" foreslås byttet ut med "nukleærmedisinsk skjelettundersøkelse". Grunnen til forslaget er at moderne gammakamera danner elektroner direkte og ikke via lysglimt (skintillasjoner).

 

Når det beskrives at PET/CT er skjelettscintigrafi overlegen, menes sannsynligvis NaF PET/CT. Når det gjelder skjelettmetastaser fra hode-/halskreft er dog FDG PET/CT oftest å anbefale.

 

Det blir også nevnt i avsnittet 8.3.1.3 PET/CT at tilgjengeligheten på PET i Norge samt kompetansen i det norske nuklærmedisinske miljøet er begrenset. Dette blir noe upresist. Per i dag foreligger 13 PET/CT-skannere i Norge. PET har vært i bruk i Norge siden 1998 (Radiumhospitalet) og PET/CT siden 2005 (Radiumhospitalet). Enkelte nukleærmedisinere har dermed lang erfaring med PET.

 

I tillegg burde det i tabellen avsnitt 8.3.2 angis konfidensiellintervaller, samt klarere formidle at tallene opprinnelig er hentet fra forskjellige primærreferanser og i tabellen 8.4 blir det noe utydelig hva sensitiviteten og spesifisiteten gjelder når det står UL med FNAC. Gjelder disse tallene for cytologi?

 

 Om bruk av radiologiske undersøkelser i handlingsprogrammet

Legeforeningen ønsker å påpeke at innføring av nasjonale retningslinjer, både for primærdiagnostikk ved mistanke om kreft og for oppfølging av behandlet kreft, vil kunne være drivende for økt bruk av radiologiske undersøkelser og dermed utfordre den radiologiske kapasiteten. Det er derfor viktig at det foreligger dokumentert effekt av tiltaket før innføring av nye retningslinjer. Videre har Legeforeningen følgende kommentarer til spesifikke kapitler:

 

Kapittel 6.2/6.3 Om pakkeforløp for hode-/halskreft/Forløpstider for hode-/halskreft

Legeforeningen tolker den innledende setningen i avsnittet (" Filterfunksjonen er definert hovedsakelig ved at ØNH-spesialist avklarer om det er begrunnet mistanke om kreft ved grundig klinisk ØNH-undersøkelse inkludert endoskopi, supplert med bildediagnostikk i form av ultralyd eller CT, og cytologi/ biopsi (trippeldiagnostikk) ") dithen at pakkeforløp ikke kan initieres fra fastlege (med unntak av åpenbar malignitet), men kun fra ØNH-spesialist. Legeforeningen mener at dette er riktig, men mener at det bør komme enda klarere frem at ØNH-spesialist må undersøke pasient før bilder rekvireres.

 

Kapittel 6 Forløpstider for hode-/halskreft

Det foreslås et mer realistisk tidsmål for gjennomføring av supplerende radiologiske undersøkelser (herunder MR og PET/CT). Mål for gjennomføring bør settes til "i løpet av de 14 dagene fra avsluttet utredning til start behandling". Dette grunnet kapasitetsutfordringer, både mtp maskiner og personell, og manglende tilgang på spesialkompetanse for vurdering av MR collum. I følge figuren 8.1 i kapittel 8 under 8.2 Utredning, legges det opp til at alle undersøkelsene skal gjøres på samme dag i forløpet, noe Legeforeningen ser på som lite realistisk kapasitetsmessig, men også uhensiktsmessig og unødvendig da en CT collum samt ultralyd/cytologi i de fleste tilfeller vil være tilstrekkelig for å gjøre en beslutning om behandlingsvalg.

 

Kapittel 8.3.1.2 MR

Det siste kulepunktet er viktig  - kompetansen i det radiologiske miljøet er begrenset. Man kan derfor stille spørsmål om slike undersøkelser helst burde gjøres ved forhåndsgodkjente sentre.

 

Kapittel 8.3.1.5 Røntgen

Videofluorometri av svelg/svelgfunksjon gjøres kun ved enkelte av universitetssykehusene og av få radiologer. Dette er en potensiell flaskehals.

 

Appendix 1 MR

Under kulepunkt om T1-vektede bilder: Det  anbefales at det kun gjøres fettsupprimerte T1-vektede sekvenser, både før og etter kontrast. I tillegg anbefales det at radiolog ser over bilder mens pasient fremdeles er på lab grunnet mulig behov for supplerende serier.

 

 Om prosess og metode: arbeidsgruppen

 Legeforeningen merker seg at arbeidsgruppen kun har bestått av leger fra universitetssykehusnivå fra spesialitetene øre-nese-halssykdommer, onkologi og radiologi. Dette virker hensiktsmessig, da utredning og behandling har blitt mer avansert og skreddersydd og foregår ved universitetssykehusene. Imidlertid kunne Legeforeningen se for seg en utvidelse av en slik arbeidsgruppe med inkludering av flere relevante spesialiteter, da disse pasientene krever bredt tverrfaglig samarbeid som nevnt innledningsvis i handlingsprogrammet. Spesielt gjelder dette fagområdene allmennmedisin, palliativ medisin og plastikkirurgi, der samarbeidsflatene fremstår noe mindre ivaretatt i dette handlingsprogrammet.

 

 Om prosess og metode: Oppdatering av retningslinjene

Legeforeningen er svært positive til at handlingsprogrammet skal vurderes og eventuelt fornyes årlig. Legeforeningen ønsker også å trekke frem at det er viktig å sette av ressurser i form av frikjøp til dette arbeidet, og at dette ikke burde komme i tillegg til klinisk virksomhet.

 

 

Med hilsen
Den norske legeforening

Geir Riise
Generalsekretær

Kari Jussie Lønning
Fagdirektør

 

                                                                              

Dokumentet er godkjent elektronisk

 

Saksbehandler

Madeleine Kristiansen Medisinsk fagavdeling