Rapport om behandlingstilbud til personer med kjønnsinkongruens-/kjønnsdysfori

02. mai 2018

Høringsuttalelse

Helse Sør-Øst RHF

 

Deres ref.:

 

Vår ref.:

18/2548

Dato:

21.06.2018

Legeforeningen takker for muligheten til å kommentere denne rapporten. Svaret er basert på innspill fra våre fagmedisinske foreninger. Innledningsvis vil Legeforeningen beklage den usedvanlig korte høringsfristen for å gi tilbakemelding på en rapport om et komplisert klinisk, juridisk og etisk felt der arbeidsgruppen bak rapporten er splittet i sine konklusjoner.

Generelle kommentarer: Gruppen av personer som ønsker medisinsk hjelp til å oppnå bedre samsvar mellom opplevd og fysisk kjønnsuttrykk er økende, diagnostisk klassifisering er i endring, og behandlingen er lite evidensbasert. Det offentlige må prioritere helsehjelp til personer som kan forvente effekt av behandlingen, og hittil har Nasjonal behandlingstjeneste for transseksualisme (NBTS) i hovedsak gitt behandling til pasienter som ønsker å skifte fysisk kjønn, jfr. diagnosekode F64.0 i ICD-10. Behandlingstilbudet til personer med kjønnsinkongruens/kjønnsdysfori som ikke faller inn under eller som ikke ønsker behandling i NBTS er fragmentert og preget av private tilbydere med særlig interesse for feltet, og det stiller store krav til etisk refleksjon i fagmiljøet. Den foreliggende rapporten anbefaler at flere pasienter med ikke-dikotom kjønnsinkongruens tilbys behandling, men det er uenighet om behandlingstilbud innen kirurgi og endokrinologi fortsatt kun skal gis ved NBTS, eller om det skal åpnes for desentralisert behandling. Legeforeningen registrerer at Helse Sør-Øst sender på høring en rapport der en foreslår desentralisering av et behandlingstilbud der arbeidsgruppen bak rapporten ikke er enige om de mest sentrale spørsmålene - hvem som skal omfattes og om behandlingen er høyspesialisert eller ikke. Dette kan føre til for store forskjeller i hvem som får hjelp og hvilken kvalitet de får i utredning og oppfølging. Tydelige avklaringer er derfor helt nødvendig før endelig versjon publiseres.

Legeforeningen representerer gruppen av fagpersoner som står for den mest inngripende og i mange tilfeller irreversible behandlingen i form av kjønnsbekreftende kirurgi og/eller hormoner. Gitt rapportens sprikende konklusjoner, og det mangelfulle kunnskapsgrunnlaget, særlig for gruppen av pasienter som ikke faller inn under den dikotome transseksuelle kategorien som nå ivaretas av NBTS, er Legeforeningen tilbakeholden med å støtte utvidelse av behandlingstilbudet. Det er behov for ytterligere kunnskap på feltet, og man gjør klokt i å avvente utfallet av Helsedirektoratets pågående arbeide med nasjonale retningslinjer. Legeforeningen støtter etablering av et medisinsk kvalitetsregister for å dokumentere omfang, variasjon, kvalitet og resultat av behandling i et forløpsperspektiv for pasienter med kjønnsinkongruens/kjønnsdysfori.

Vedr. organisering og oppgavefordeling i behandlingen: Legeforeningen vil jobbe for at alle mennesker, uavhengig av kjønn, skal føle seg velkomne og bli ivaretatt på en god måte i helsetjenesten. Legeforeningen anbefaler en styrking av den sentraliserte tjenesten samtidig med tiltak for kompetanseøkning regionalt og lokalt for å sikre forståelse og anerkjennelse av tilstandene og at de riktige pasientene henvises til NBTS. Utredning og behandling bør avklares og primært initieres i en sentralisert tjeneste da dette er meget spesialisert behandling med potensielt store konsekvenser. Behovet for spisset kompetanse er særlig stort for barn og unge, som er i en sårbar periode av livet med betydelige fysiske og psykiske endringer. 

Hver fastlege vil statistisk ha kun et fåtall pasienter med kjønnsinkongruens på sin liste, og man kan ikke forvente spesialisert kompetanse i primærhelsetjenesten for en så sjelden problemstilling. Derfor bør denne pasientgruppen som hovedregel håndteres i spesialisthelsetjenesten. Primærhelsetjenesten kan følge opp behandling startet i spesialisthelsetjenesten, men ikke gjøre presis diagnostikk eller starte behandling. Pasientpopulasjonen er heterogen med et stort spekter av medisinske behov, og man bør etablere tverrfaglige regionale team for utredning og vurdering av videre henvisning til NBTS. Målet må være et tilbud som både setter like indikasjoner for behandling og gir lik behandling i hele landet. Legeforeningen frykter en utvikling mot en rekke private tilbud der ikke bare finansieringen er privat, men der man de facto også privatiserer indikasjoner og metoder for behandling. Spørsmålet om hvilke tilbud som skal anbefales for disse gruppene bør drøftes fra både etisk og juridisk synsvinkel. Med så stor usikkerhet og uenighet er det etter Legeforeningens synspunkt gunstig å invitere flere fagfelt inn i diskusjonen og i utarbeidelse av nasjonale retningslinjer.

 

Vedr. kriterier for kirurgisk og hormonell behandling: Man må vurdere hvilke inngrep det er rimelig å tilby på offentlig indikasjon, hvilke inngrep man kan tilby innen privat sektor, og hvilke pasientgrupper som kan tilbys inngrep enten det er i offentlig eller privat regi. Det er viktig at kirurgiske inngrep gjøres på definert indikasjon, da det ikke kan være opp til hver enkelt pasient å bestemme indikasjonen for offentlig finansierte inngrep. Samtidig er det viktig å trekke opp tydelige grenselinjer for hvilke inngrep det er akseptabelt å tilby i en privat selvfinansiert setting. Dersom helsemyndighetene ønsker en reell tilbakemelding fra fagmiljøet, ønsker Legeforeningen å bidra inn i en egen arbeidsgruppe med representanter fra både offentlig og privat del av fagmiljøet for å etablere konsensus for oppgavefordeling. Nasjonale retningslinjer må være forankret i vedtak som det utøvende fagmiljøet kan stå inne for. Innen plastikk-kirurgi er motsetningen mellom konkrete somatiske funn og opplevde behov en stadig tilbakevendende problematikk. Tilstander som primært oppleves psykisk belastende har ikke vært prioritert innen offentlig plastikk-kirurgi, da det psykiske aspektet er til stede ved de aller fleste opplevde behov. Den økende gruppen behandlingssøkende for kjønnsinkongruens/kjønnsdysfori har et mangfold av kjønnsidentiteter men ønsker ikke nødvendigvis en fullstendig kjønnskonvertering. Genital kjønnsbekreftende kirurgi er så teknisk avansert at dette bare kan tilbys på høyspesialiserte sentra. Samtidig er det så irreversibelt – og potensielt mutilerende og med vesentlige bivirkninger – at det kun bør tilbys personer som oppfyller strenge diagnostiske krav. Når man skal tilby inngrep til samtykkekompetente personer, blir det til slutt en politisk avgjørelse hva som skal tilbys offentlig, og hvilke kriterier som skal ligge til grunn for å gi et offentlig desentralisert tilbud.

Hormonbehandling er vist å gi økt depressivitet og selvmordsatferd hos ungdom, og slik behandling er, og bør fortsatt være, en høyspesialisert oppgave. Vi kjenner ikke til gode langtidsstudier av hvordan det er for hjerne og kropp å bli utsatt for pubertetsutsettende behandling, og vi tenker at dette i aller høyeste grad er en behandling med fare for betydelige bivirkninger.

 

Med hilsen

Den norske legeforening

 

 

 

 

Geir Riise

 Jan Emil Kristoffersen

Generalsekretær

 Fungerende fagdirektør

Saksbehandler

Ragnar Nesvåg Medisinsk fagavdeling