Forslag om endringer i kreftregisterforskriften

Helse- og omsorgsdepartementet
Postboks 8011 Dep
0030 OSLO

Deres ref.: 17/5171
Vår ref.: 18/509
Dato: 01.03.2018

Det vises til ovennevnte høring. Legeforeningen takker for anledningen til å uttale seg. Høringsdokumentet har vært på intern høring i foreningen.

Legeforeningen støtter den foreslåtte endringen i kreftregisterforskriften som innebærer at Kreftregisteret skal kunne registrere og behandle opplysninger om de registrertes fødekommune/fødeland. Legeforeningen vil imidlertid bemerke at muligheten for personidentifisering øker når flere variabler inkluderes. Særlig opplysninger om fødested/fødekommune er en type opplysning som vil kunne gjøre det enklere med indirekte identifikasjon gjennom kobling av de opplysningene man har. I tillegg vil opplysninger om fødested kunne avsløre etnisk opprinnelse og regnes derfor som en særlig kategori av personopplysninger etter den nye personvernforordningen artikkel 9.

Legeforeningen legger til grunn at kravet om anonymisering i kreftregisterforskriften § 3-1 (ved sammenstilling av opplysninger for fremstilling av statistikk) fortsatt vil innebære reell anonymisering også dersom fødested inngår. Legeforeningen vil imidlertid understreke den økte identifikasjonsmuligheten særlig i relasjon til utleveringsadgangen etter §§ 3-2, 3-3 og 3-4. Etter disse bestemmelsene er det blant annet stilt som vilkår at mottakeren "bare skal behandle avidentifiserte opplysninger", og at "behandlingen av opplysningene er ubetenkelig ut fra etiske hensyn". Dersom inklusjon av variabelen fødested gjør at avidentifiseringen av datamaterialet blir nærmest illusorisk bør dette tilsi økt varsomhet med utlevering og bruk av datamaterialet etter disse bestemmelsene, sett hen til kravet om at behandlingen av opplysningene skal være ubetenkelig ut fra etiske hensyn. Det er derfor særlig praktiseringen rundt denne type utlevering/bruk Legeforeningen vil rette fokus på når det nå foreslås å innta opplysninger om fødested.

Oppsummert støtter Legeforeningen forslaget om at Kreftregisteret skal kunne registrere og behandle opplysninger om de registrertes fødekommune/fødeland, men forutsetter at det ved sammenstilling/utlevering etter forskriften ses hen til denne opplysningens art, økt identifikasjonsmulighet og betydningen dette spiller for vurderingen av etiske hensyn.

Med hilsen
Den norske legeforening

Geir Riise 
Generalsekretær

Lars Duvaland
Avd.direktør/advokat

Dokumentet er godkjent elektronisk