Høring: Rapport 2.0 for «Kritisk informasjon for kjernejournal»

Høring: Rapport 2.0 for «Kritisk informasjon for kjernejournal»   

Legeforeningen har mottatt til høring fra Helsedirektoratet Rapport 2.0 for «Kritisk informasjon for kjernejournal». Helsedirektoratets intensjon med rapporten er å etablere en nasjonal standard i integrasjonen mot kjernejournal.  

• Legeforeningen har støttet utviklingen av kjernejournal og vil gjerne bidra til at den blir et effektivt og faglig egnet hjelpemiddel for pasientsikkerhet og kvalitet i tjenestene.  
• Formålet med kjernejournal kan best ivaretas ved at innhold av kritisk informasjon begrenses til det absolutt nødvendigste og særegne av hensyn til helsehjelpen.  
• Kjernejournal er nasjonal IKT-infrastruktur og må være finansiert helt frem til og med bredding og forvaltning, slik at den raskt og sikkert kan bidra til økt pasientsikkerhet og effektivitet i helsetjenesten.  Dette inkluderer integrasjon i EPJ slik at behovet for manuelle prosedyrer/dobbelt registrering elimineres.   
• Redaktøransvaret må begrenses, og støttes med ressurser og teknisk tilrettelegging der ansvaret i praksis blir liggende.  
• Legeforeningen er bekymret for at ansvaret for etablering og vedlikehold er uklart beskrevet. Dette gir risiko for at manglende, feilaktig eller utdatert informasjon kan svekke verdien av verktøyet. Klinikernes arbeid med det faglige innholdet må begrenses, og støttes med både ressurser og teknisk tilrettelegging der arbeidet i praksis vil bli utført, først og fremst hos fastlegene.  

Med «kritisk informasjon» menes informasjon som i en behandlingssituasjon kan medføre at planlagte tiltak endres, og potensielt redder pasientens liv eller forhindrer alvorlig skade. Det finnes i dag ikke norske nasjonale retningslinjer eller standarder for dokumentasjon av kritisk informasjon.  

Rapporten er grundig og innholdsrik. Vi savner likevel enkelte elementer i selve rapporten, f.eks. ville det være nyttig å vite hva som er endret fra rapport 1.0, hvor blant annet en del av funksjonaliteten har vært testet ut i pilotkommuner. Denne rapporten (Helsedirektoratet januar 2015) viser bl.a. utfordringer knyttet til faglig innhold i kritisk informasjon.  En åpenbar hovedutfordring ligger i at kjernejournal er en ekstern applikasjon som ikke oppdateres med informasjon fra EPJ, hvilket medfører behov for manuelle prosedyrer/dobbelt registrering.  

Evalueringsrapporten viser også at antallet oppslag gjort av helsepersonell og antallet pasienter som får fylt inn kritisk informasjon er lavt. Vi oppfatter at prosjektet per i dag bare monitorerer antallet oppslag i kjernejournal, og ikke antallet unike brukere som gjør disse oppslagene. Det er uheldig om man legger opp til at det bare skal rapporteres på antallet oppslag og ikke antallet unike brukere av tjenesten. En så stor satsning som en nasjonal kjernejournal må kunne dokumentere nytte på et nivå som fremstår som mer enn bare anekdotisk.  Det må herunder kunne godtgjøres at alle eller de fleste helsearbeidere gjør oppslag når det ansees som faglig hensiktsmessig.  

Det er kjent fra England[1] at deres kjernejournalløsning («Summary Care Record») fra starten av ble brukt mye av et lite antall helsearbeidere, mens mange aldri brukte verktøyet. Den viktigste determinant for oppslag i kjernejournal var legens identitet og ikke pasientens situasjon eller tilstand. Spredningen i bruk av verktøyet var fra null til 84 %. Man fant heller

ikke målbare tegn til økt pasientsikkerhet, men enkelte tilfeller hvor risikabel feilbruk av legemidler ble forhindret. Bruk av kjernejournal førte ikke til kortere konsultasjonstid eller færre henvisninger.   

Om oppdatering av faglig innhold

Dagens kjernejournal –løsning krever manuell registrering og vedlikehold av faglig innhold. I rapporten foreslås at det er den som til enhver tid har behandleransvar som skal gjøre nødvendige endringer/oppdateringer. Det kan stilles spørsmål ved om dette vil fungere på en tilfredsstillende måte med tanke på at pasientene ofte behandles samtidig på flere nivåer i helsetjenestetilbudet. Det vil derfor kunne være relativt stor risiko for både manglende registrering og dobbeltregistrering av kritisk informasjon ved en slik tilnærming.  

Modulen «kritisk informasjon» i nasjonal kjernejournal er oversiktlig og enkel i struktur, men rapporten synliggjør den medisinsk-faglige kompleksiteten som ligger bak hvert enkelt felt. Det at kjernejournal er utviklet som en uavhengig plattform uten mulighet for automatisk uttrekk av relevant informasjon bidrar til å øke terskel for å oppdatere kritisk informasjon i kjernejournal i en travel hverdag.  

Hvem skal registrere – tilrettelegging og ressursbruk

Legeforeningen støtter forslaget om at det kun er leger som skal ha mulighet til å registrere informasjon – vi tror dette er en forutsetning for å begrense informasjonen samt ha en faglig riktig vurdering av hva som skal inn. Vurdering av hva som representerer en signifikant allergi / overfølsomhetsreaksjon kan stå som et eksempel.  

En viktig utfordring er «redaktør byrden». Det har vist seg at i pilotkommunene er det svært begrenset hva som er blitt registrert i kjernejournal. Kvalitet i kjernejournal vil være avhengig av at noen er tildelt både ressurser, gode tekniske løsninger og ansvar for vedlikehold av informasjon. En bred «dugnad» i sektoren vil neppe fungere tilfredsstillende. Ikke minst er historiske hendelser og reaksjoner en utfordring ved første gangs etablering av faglig innhold.  

Legeforeningen vil i den forbindelse minne om den erfaringen leger i kommune- helsetjenesten har hatt med arbeidsbyrde knyttet til ryddearbeid rundt e-resept og Multidose. Det er viktig at innføring av kjernejournal ikke blir en tilsvarende erfaring.  

Rapporten legger opp til at det i hovedsak vil være fastleger (Kap. 1.4) som skal registrere kritisk informasjon. Legeforeningen savner en grundigere drøfting av hvilke IKT-tekniske, faglig og ressursmessige virkemidler som skal understøtte etablering av det faglige innholdet i kjernejournal. Det er uheldig hvis en så omfattende nasjonal satsing som nasjonal kjernejournal blir suboptimalt fungerende pga manglende investeringer i en implementerings- og driftsfase.  

Det er ikke noe nytt i å strukturere kritisk informasjon i EPJ. Det er hensiktsmessig at informasjon kan føres noenlunde likt i de forskjellige EPJ og med det gjenbrukes og eksporteres til overgripende løsninger. Man må på allerede kort sikt lage integrasjonsløsninger hvor kritisk informasjon registreres bare ett sted, fortrinnsvis i eget EPJ og deretter eksporteres til kjernejournal. De utfordringene som rapporten redegjør for knyttet til datafangst direkte i EPJ må løses.  Oppgaver knyttet til utvikling og forvaltning av integrasjoner hos EPJ-leverandørene må fullfinansieres, slik at sluttbruker/lege ikke må finansiere dette. Kjernejournal må ansees som nasjonal infrastruktur og ha en utviklings- og finansieringsmodell som bidrar til at helsetjenesten raskt tar løsningen i bruk og bidrar til faglig innhold.  

Hvem skal registrere – kompetanse og beslutningsstøtte

Legene som skal bidra med det medisinsk-faglige innholdet vil ha begrenset kunnskap om kriteriene for hvert enkelt felt og vil i liten grad ha tid til å sette seg detaljert inn i kriteriene hver gang utfylling skal skje. Feltene må derfor i stor grad kunne forstås intuitivt. I tillegg må det være mulig å finne støtte til valgene under utfyllingen.  

Hvis hvert enkelt felt bygger på et stort antall kriterier som brukeren ikke har mulighet til å bli kjent med kan «kritisk informasjon» bli av en annen kvalitet enn det rapporten legger opp til.  Rapporten gir ved sine lange lister over kriterier ufrivillige eksempler på mange av de dilemmaer og utfordringer som oppstår når man ønsker bedre strukturering av journalinformasjon.  

Det er foreslått seks informasjonskategorier. Vi har ingen innvendinger mot disse kategoriene, men som nevnt ovenfor er det nødvendig at man holder seg strikt til at dette må omhandle «kritisk informasjon».  

Det legges opp til at en (ekspert)gruppe vil granske hva som registreres av kritisk informasjon utover det som er spesifisert på "absoluttlisten" for diagnoser, og punktene på listen over behandlinger. Dette vil danne grunnlag for oppdatering av listene. Det bør, spesielt i startfasen, også være mulig å melde elektronisk inn forslag til tilstander og behandlinger som bør registreres i kjernejournalen, og som kan være oversett. (Legeforeningen oppfatter at dette synes å være ivaretatt.)  

Innholdet i kjernejournalen må klart defineres – og begrenses til det som faktisk kan ansees som «kritisk informasjon» . Det må således være en klar forutsetning at denne informasjonen skal bedre pasientsikkerheten og ikke omfatter «kjekt å vite» informasjon.  Det er dessuten nødvendig å balansere bruk av fritekst mot skjematisk oppsett – kodeverk. Trolig bør kodeverk være en sentral basis, for eks. ATC-koder i forhold til legemiddelreaksjoner og allergiske/anafylaktiske reaksjoner.  Men selv om ATC-koding av legemidler gir presis informasjon om virkestoff vil ulike bindemidler/vehikler noen ganger være ansvarlige for legemiddelreaksjoner, og fritekst må derfor være tilgjengelig.  

Til enkeltpunkter i rapporten  

• 4.1.1.1 – ATC-koder: Det må etableres systemer som henter disse fra legemiddelnavn (generiske og salgsnavn) i EPJ-systemene for å sikre overføring til kjernejournal.  
• Pkt. 4.2.2.3 Kritiske diagnoser: Her foreslåes brukt hhv ICD-10 og ICPC- 2.  Sistnevnte kodeverk mangler en lang rekke diagnoser på relevant språk. Mange klinikere endrer derfor i sin EPJ tekstdelen i en diagnosekode for å oppnå et høyere presisjonsnivå i diagnosesettingen knyttet til den enkelte pasient.  Den opprinnelige koden kan således være villedende i forhold til pasientens egentlige tilstand, mens tekstdelen er svært presis. ICPC-2 må således videreutvikles betydelig om pasientenes sykdommer skal fanges opp på kodenivå uten medfølgende tekst.  
• 4.3.1- Pågående behandlingsforløp: Dette er et omfattende avsnitt. I prinsippet skal det bare legges inn opplysninger som ikke fremkommer av legemiddel-i-bruk listen (LIB), men en rekke av forholdene som nevnes i avsnittet er ulike former for medikamentell behandling. Det står ikke noe om hvilke LIB som skal gjelde. De fleste som jobber i klinikken i dag, vet at LIB ikke er det samme som det som ligger i reseptformidleren (RF). Det finnes svært mange midlertidige pasientløp; f.eks. pasienter som mottar en gitt behandling en periode. Dette reiser betydelige utfordringer for vedlikehold av faglig innhold og gir risiko for at utdatert eller feilaktig informasjon blir stående. Det er vanskelig å tenke seg dette elementet innført annet enn ved en tett integrasjon mot EPJ-systemer som har godt modnet funksjonalitet som bl.a. minner klinikere på å avslutte behandlingsforløp i EPJ.  
• 4.3.1. – Etablert psykiatrisk kriseplan: Legeforeningen mener det er et godt forslag å inkludere psykiatriske kriseplaner i en nasjonal standard for kritisk informasjon i kjernejournal. Utvidet journaltilgang medfører personvernmessige utfordringer, men i de sakene der det utarbeides kriseplaner, må en kunne anta at det er til pasientens beste om disse planene gjøres tilgjengelige for helsepersonell som møter pasienten i akutte situasjoner. 
  
  Andreaskorset
  Bruken av Andreaskorset virker godt gjennomtenkt. Symbolet er i imidlertid lite kjent blant norske klinikere, og det vil kunne ta tid for dem å venne seg til symbolbruken.  Aller viktigst er at Andreaskorset med individuell farge-merking for den enkelte pasient gjøres synlig i alle EPJ-systemene, slik at legen uten tastetrykk ser i sin primære kliniske arbeidsflate at det ligger kritisk informasjon i KJ.  

I dagens kjernejournal er det påkrevet med pålogging via Buypass med Smartkort i leser og tasting av firesifret pinkode for hvert enkelt oppslag, på samme måte som ved e-resept og sykmelding. Denne type pålogging bør erstattes med «single sign-on» teknologi så raskt som mulig, men uansett vil et «levende» Andreaskors synlig i klinisk arbeidsflate i EPJ være nødvendig.  

Kjernejournal og sykehjem

Pasienter som innlegges i sykehjem er en sårbar gruppe. Mange av disse pasientene har kognitiv svikt, flere kroniske sykdommer og bruker mange legemidler. Informasjon om tidligere sykehistorie er ofte mangelfull. Det er ikke uvanlig at pasientene innlegges direkte fra sykehus og at informasjon fra fastlege mangler helt.  

Kritisk informasjon slik den er utformet i rapporten vil være et nyttig redskap for leger som arbeider i sykehjem. Det er særlig to av punktene som ofte etterspørres. Det ene er legemiddelreaksjoner og det andre er pasientens ønske i forhold til livsforlengende behandling.  

Når det gjelder avgrensning av livsforlengende behandling så er det viktig å kjenne til pasientens eget ønske, men for de som arbeider i sykehjem er det også viktig å vite om behandlere i spesialisthelsetjenesten har besluttet å begrense behandling i forhold til en kronisk sykdom eller annen spesifikke tilstand. Det bør for oversiktens skyld vurderes om dette kan legges inn under avgrensning av livsforlengende behandling og ikke under andre prosedyreendringer slik det foreslås i kapittel 4.4.3.  

Sjeldne tilstander

Der det finnes lister over tilstander, reaksjoner eller behandlinger m.m. – må det også fremgå spesifikk informasjon om konsekvensene for praktisk håndtering. Et eksempel innenfor fagfeltet medisinsk genetikk er de såkalte POLG-mutasjoner, som vil kunne rubriseres under punktet "mitokondriesykdom".  Det bør da for eks. også fremgå at natriumvalproat (Orfiril) er sterkt kontraindisert når en pasient har denne spesifikke tilstanden, som spesielt innebærer risiko for status epilepticus.  

Legeforeningen ser frem til fortsatt å bidra i utviklingen av en velfungerende kjernejournal-løsning som bidrar til pasientsikkerhet og oppleves som et godt og effektivt verktøy i møtet mellom pasient og lege.  

Med hilsen
Den norske legeforening

Geir Riise
generalsekretær

Bjarne Riis Strøm
avd. direktør