Høring - Beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling

Helsedirektoratet
Hans Petter Aarseth 
Postboks 7000 St. Olavs plass
0130 OSLO

Høring - Revidert utgave av Veileder IS-1691 Beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling  

Det vises til brev av 15.1. 2013 fra Helsedirektoratet (Hdir).

 Den reviderte utgaven har fått en knappere tittel, er omredigert, og er etter Legeforeningens mening blitt et godt hjelpemiddel til bruk i klinisk arbeid. 

Dokumentet har en logisk og strukturert oppbygging, det er godt egnet som oppslagsdokument ved usikkerhet om fremgangsmåte i beslutningsprosessene, og det gir tydelige råd om involvering av pasient/pårørende. Særlig kapitlet om uenighet i beslutningene gir etter vårt syn nyttige råd som kan bidra til gode beslutningsprosesser.  

Veilederen fra 2009 har vært benyttet i undervisningssammenheng, og den reviderte utgaven fremstår også som et godt grunnlag for internundervisning og som støtte for utarbeidelse av gode, lokale prosedyrer.  

Generelle kommentarer 
Det bør etter Legeforeningens syn presiseres tydeligere at det er behandlingsansvarlig lege, ikke de pårørende, som har ansvaret for den endelige beslutningen om å avstå fra livsforlengende behandling. Dette er omtalt i teksten, men bør også tas med i sammendraget.  

Det er viktighet at beslutninger om begrensning av livsforlengende behandling blir detaljert beskrevet og journalført. Å bestemme at en pasient ikke vil ha nytte av hjerte-lungeredning er ikke det samme som at man ikke vil behandle mindre akutte tilstander. «R minus»-begrepet, slik det i dag brukes mange steder, er for diffust og bør defineres bedre.  

Når det er besluttet at livsforlengende behandling skal avsluttes er det viktig at det lages en tiltaksplan for terminal palliasjon. Her bør også spesifikke pleietiltak beskrives.  

Veilederen bygger også på allmennmedisinsk fagkompetanse, og omtaler fastlegens mulige oppgaver, samt gir svært relevante råd vedørende sykehjemsmedisin. Dette er nyttig også for legevaktleger, som vil kunne få mer ansvar for pasienter på sykehjem og intermediærenheter der det ikke finnes annen ordning for legekontakt utenom vanlig arbeidstid.  

Kommentarer til enkelte punkter 
Avsnittet ”Konsentrat” (side 8) inneholder språklige uklarheter som må rettes opp.

I første kulepunkt må det være falt ut noe tekst. Setningen lyder: «Livsforlengende behandling skal bygge på hva som ut fra en medisinsk og nødvendig må pasientens pårørende spørres om hva de tror pasienten ville ha ønsket», hvilket ikke gir mening.  

I kapittel 1, punkt 1.2 «Behandlingen forlenger et liv med store plager» (side 10 ) står følgende setning: «Behandlingen kan kanskje føre til overlevelse, men de fysiske og/eller mentale konsekvensene av sykdommen, eller behandlingen, er svært alvorlige og plagsomme». Legeforeningen mener formuleringen er uklar. Den bør vurderes fjernet, da det er øvrige punkter i veilederen som tar opp plagsom dødsprosess, varig opphør av høyere mentale funksjoner og koma.  

I kapittel 4.4, (side 19) er plikten til å gi påtrengende nødvendig helsehjelp og retten til å nekte slik helsehjelp beskrevet på en oppklarende og nyttig måte. Det er viktig at innholdet i øyeblikkelig-hjelp plikten er godt kjent av leger så vel som av annet helsepersonell, f.eks. innen akuttjenestene. Ulike fagtradisjoner kan gjøre at ulike helsepersonell vil tolke situasjonen forskjellig, f. eks. ved ambulanseutrykning til sykehjem, og konflikt kan oppstå.

Legeforeningen foreslår derfor et tillegg (uthevet) i kapittel 9 (side 36): «De kliniske etikk-komiteene ved sykehusene og ledelsen, eventuelt KEK[1], ved sykehjem, legevakter og andre akuttmedisinske tjenester vil ha et særlig ansvar for implementering og oppfølging av veilederen».  

I kapittel 5 (side 22, avsnitt 2) understrekes at det er den behandlende legen har det endelige ansvaret. Studier indikerer imidlertid at også annet helsepersonell kan ta opp dette viktige temaet etter gitt opplæring.[2] Legen kan ha begrenset tid, og pleiepersonale kan med fordel starte opp med en slik samtale og gode spørsmål.  

Side 25, avsnitt 2, Når man kan svare nei på spørsmålet «blir du overrasket…?». Her mangler referansen (Lynn et al. JAMA 2001)[3]  

Kapittel 5.2.3 Den voksne pasienten som mangler samtykkekompetanse  (side 26).

Mange pasienter på sykehjem befinner seg i en gråsone vedrørende samtykkekompetanse. Flertall av pasienter kan ta en avgjørelse som gjelder her og nå, men er ikke i stand til å ta en fremtidig vurdering eller forstår konsekvensen av en slik avgjørelse. Dette gjelder ikke bare pasienter med forskjellige grader og typer av demens, men også pasienter med delirium eller alderspsykiatriske sykdommer.[4]

Denne gråsonen har betydning for prosessen rundt etiske avgjørelser: Det bør presiseres at også pasienter med ulike grader av demens bør inkluderes i slike samtaler. Studier viser at 82% av pasienter med demens (Mini Mental State Examination – MMSE = 14 (SD=6.5, range 0-30) er i stand til å delta aktiv i en slik samtale. Det ble også vist at pasienten ikke var skadelidende av en slik kommunikasjon.[5]  

Legeforeningen mener det er svært positivt at veilederen tydelig påpeker at arbeidsgiver har ansvar for at legene settes i stand til å utføre de plikter de er pålagt, blant annet ved at det avsettes tid til oppgavene (punkt 5.2.1 side 25, og kapittel 9, side 36).  

Om publisering 
Legeforeningen vil avslutningsvis anmode direktoratet om at alle veiledere og handlingsprogram publiseres i samme format og på samme nettsted, slik at disse er lette å gjenfinne for travle klinikere.  

Den norske legeforenings sentralstyre,
etter fullmakt