Helsedirektoratet
Bente Bryhn
Postboks 7000 St. Olavs plass
0130 OSLO
|
Deres ref.: |
12/3382 |
Vår ref.: |
12/4194 |
Dato: |
7.12.2012 |
Høring - Forslag til nasjonal strategi på kreftområdet 2013-2017
Det vises til brev av 17.10. 2012 fra Helsedirektoratet (Hdir).
Direktoratets utkast til strategi har vært oversendt relevante organisasjonsledd i Den norske legeforening til kommentar, og innspill fra organisasjonsleddene er lagt til grunn ved utforming av denne uttalelsen, som er gitt tilslutning av Legeforeningens sentralstyre.
Legeforeningen er enig i at det er behov for en nasjonal strategi på kreftområdet. Ved mistanke om kreft er det viktig at pasienten kan få time i løpet av få dager. Vi støtter forslagene i høringen om egne kreftkoordinatorer, tverrfaglige team i utredningen og fastsatte forløp for hele pasientforløpet. Disse tiltakene kan bidra til kortere ventetider.
Vi kan imidlertid ikke se at alle tiltak som er foreslått er mulig å implementere innenfor nåværende økonomiske rammer, hvilket er et krav fra oppdragsgiver. (Helse- og omsorgsdepartementet). Vi nevner spesielt ”kompetanseutvikling på alle nivåer i kreftbehandling og omsorg”, å styrke ”nasjonal og regional klinisk kreftforskning”, ”bedre kommunikasjonskanalen mellom helsevesenet, kreftpasienten og pårørende blant annet gjennom nye og bedre IKT-løsninger” og ”utvikle og innføre nasjonale kvalitetsindikatorer og kliniske kvalitetsregistre”.
Uten tilførsel av ressurser vil ikke kreftomsorgen i Norge få det kvalitetsløft som utkastet til strategi legger opp til.
Legeforeningen har noen prinsipielle kommentarer til enkelte av tiltakene som omtales i strategien.
Screening
Legeforeningen mener at screening kun skal gjøres for sykdommer der det er dokumentert at screening har ønsket effekt vedrørende tidlig diagnostikk og behandlingsresultat (outcome). Foreningen støtter at det gjennomføres planmessig og prioritert utprøving av screening-programmer med det formål å fremskaffe slik dokumentasjon.
Overføring av oppgaver («Oppgaveglidning»)
Legeforeningen mener at det kan være riktig å vurdere å overføre nærmere angitte oppgaver fra leger til annet helsepersonell. Motivet for overføring av oppgaver må være at pasientene skal oppleve bedret ivaretakelse, at behandlingens kvalitet opprettholder eller forbedres, samt at det gir mer hensiktsmessig ressursutnyttelse slik at legenes tid kan frigjøres til mer spesialiserte oppgaver.
Opplæring av annet helsepersonell til å utføre nærmere definerte oppgaver innenfor et screeningprogram kan derfor vurderes dersom undersøkelseskapasiteten overskrides. Forutsetningene er blant annet at ansvarsforholdene må være klare på alle nivåer, samt at det gjennomføres nødvendig opplæring av personellet som skal overta oppgaver.
Legeforeningen mener at det ikke er dokumentert at dette er tilfellet for screening av coloncancer.
Helseregistre
Legeforeningen arbeider for å bedre kvaliteten i helsetjenesten og for en helsetjeneste som er mest mulig lik for alle. Bruk av valide og kvalitetssikrede data fra medisinske registre knyttet til utredning og behandling er et nyttig og nødvendig grunnlag for forskning og dokumentasjon av resultat og kvalitet innenfor helsesektoren. Hovedmålet med etablering og bruk av helseregistre er å sikre en bedre helsetjeneste og dermed bedre pasientbehandling
Mer ressurser, økt kompetanse, bedre infrastruktur og gode teknologiske løsninger er nødvendig for å gi god tilgjengelighet og gode kvalitative data.
Behovet for etablering av nye helseregistre må veies mot hensynet til vern om taushetsbelagte opplysninger. Taushetsplikten innebærer at pasientopplysninger blir hos legen med mindre det foreligger samtykke til noe annet og er grunnlaget for tilliten i behandlerrelasjonen. Samtidig er den medisinske utvikling avhengig av den kunnskap et helseregister kan gi. Utfordringen er å ivareta begge hensyn. Se Legeforeningens policynotat om helseregistre[1].
I det følgende vil Legeforeningen gi kommentarer og innspill til de enkelte kapitlene i strategidokumentet, samt omtale enkelte fagområder spesielt.
Kapittel 2: Oppdrag og organisering
Flere av Legeforeningens interne høringsinstanser innvender at arbeidet med strategiplanen har vært preget av hastverk, samt at fagmiljøene oppfatter at de ikke i tilstrekkelig grad er gitt anledning til å spille inn sine synspunkter i arbeidet.
Det innvendes at skrivegruppen i hovedsak består av personer som ikke er i daglig klinisk arbeid, samt at direktoratet kun i liten grad har benyttet de onkologiske faggruppene og faggrupper i andre spesialiteter tidligere i skriveprosessen. Nå kom disse inn som deltakere i referansegruppen etter at mesteparten av skrivearbeidet var gjort. Mulighetene til å forme innholdet i rapporten ble da betydelig mindre.
Dette styrker etter vårt syn ikke rapportens legitimitet i fagmiljøet.
Kapittel 3: Utfordringer i kreftomsorgen
I høringsutkastet påpekes at forholdene ligger godt til rette for å planlegge og å gjennomføre kliniske studier, og at dette bør gjøres i mye større grad og omfang enn i dag. Dette er Legeforeningen enig i, men dagens virkelighet med hovedfokus på pasientbehandling medfører at det er lite ressurser til å ivareta også forskningsoppgavene. Skal Norge utnytte dette potensialet må muligheten for klinisk forskning styrkes, f eks ved opprettelse av hel- og deltids forskerstillinger.
Etablering av kliniske kvalitetsregistre kan være virkemidler for å understøtte forskning, men dette krever økonomiske midler.
Kapittel 5 Forebygging
Her bør det etter vårt syn nevnes at arv er en viktig risikofaktor for kreft, og at det er viktig å identifisere personer med arvelig økt risiko for kreft. Alle leger som behandler kreftpasienter bør ha god kunnskap om arvelig kreft. Nasjonale handlingsprogrammer for de ulike kreftgruppene bør inneholde et avsnitt om arvelig predisposisjon.
Legeforeningen mener at omtalen av forutsetningene for å oppnå et tobakksfritt samfunn er for lite konkret. Det tobakksforebyggende arbeidet må styrkes gjennom økte avgifter, redusert tilgjengelighet og bedre tilrettelegging for avvenning, jfr. Legeforeningens policynotat «Stump røyken - snus må ut»[2].
Kapittel 6: Screening og tidlig diagnostikk
Legeforeningen viser til våre innledende kommentarer. Foreningen mener rapporten bør angi tydeligere hvorvidt det bør gjøres studier for å fastslå effekten av screening for prostatakreft og lungekreft. Her bør Norsk lungecancergruppe (NLCG) og Norsk urologisk cancergruppe (NUCG) konsulteres.
Screening av colorectal cancer er i gang som et prøveprosjekt, og Legeforeningen imøteser erfaringene fra dette.
Det vil bli behov for flere endoskopører, både for diagnostikk og screening, og vi viser til våre innledende kommentarer samt til våre kommentarer til kapittel 12.
I dette kapittelet bør etter vårt syn screening og tidlig diagnostikk av høyrisikogrupper særskilt omtales, slik det har vært gjort i alle tidligere nasjonale kreftplaner.
Strateginotatet omtaler innføring av individualisert mammografiscreening basert på kvinnens eventuelle risikofaktorer. Dette forutsetter etter vårt syn at analyseverktøy for individuell risikoberegning tas i bruk. Den største gruppen med høy risiko vil være pasienter med arvelig økt risiko, og punktet må derfor sees i sammenheng med øvrig omtale av arvelig kreft.
Under screening er cervixcytologi korrekt tatt med som en hensiktsmessig screening som bør videreføres. Det er dokumentert at HPV vaksine forebygger mot genital HPV infeksjon, som er den dominerende enkeltfaktor for utvikling av cervixdysplasi og cervixcancer. HPV-vaksinasjon er nå tatt inn i det generelle vaksinasjonsprogrammet.
Omtale av dette bør derfor vurderes inkludert i forebyggingskapitlet.
Kapittel 7: Samhandling, pasientforløp og organisering
Ved mistanke om kreft er det viktig at pasienten kan få time til utredning i løpet av noen få dager. Når fastlegen etter adekvat utredning mistenker kreft bør pasienten der og da få en avtale (timebestilling) om oppfølging i spesialisthelsetjenesten. Fastlegen bør kunne kontakte sykehuset (per telefon eller elektronisk) for å få en time til videre utredning.
Vi mener at etablering av stillinger for kreft-koordinatorer kan være et svært nyttig tiltak. Koordinatoren skal overvåke utredning og behandling samt interaksjonen mellom de ulike avdelinger i sykehus, mellom sykehus og mellom de ulike nivå i helsetjenesten.
Kreftplanen fremhever fastlegens koordinerende rolle under utredning og behandling for kreft. For at fastlegen skal kunne fylle rollen er det nødvendig at det etableres gode IT-kommunikasjonsløsninger. Vi understreker særlig behovet for utvikling av elektroniske meldinger for dialog mellom fastlege og spesialist.
Kapittel 8: Utredning
Legeforeningen er enig i behovet for nasjonale standarder innen utredning og behandling av kreftsykdommer, i den sammenheng er videreutvikling av gode kliniske registre av vesentlig betydning.
Strategien viser til samhandlingsreformen og ny fastlegeforskrift, og påpeker at fastlegene bør få et større ansvar for diagnostikk og oppfølging av kreftpasienter.
Dokumentet inneholder imidlertid ingen forslag til hvordan det skal bli mulig for fastlegene å gjennomføre de økte arbeidsoppgavene som dette vil medføre. Hvilken kapasitet, kompetanse og kvalitet fastlegene trenger for å oppfylle forventningene, er ikke drøftet. Økte oppgaver forutsetter etter vårt syn jevnere kompetanse hos fastlegene, bedre kapasitet i den kommunale legetjenesten, bedre tilgang til billeddiagnostikk, til patologisk-anatomisk diagnostikk, samt tilgang til polikliniske vurderinger av relevant organspesialist.
Det er i primærdiagnostikkfasen helsetjenesten trolig har det største potensialet for å vinne tid i kreftbehandlingen.
Nylig publisert forskning fra Universitetet i Tromsø viser at 12,4 prosent av pasientene i allmennpraksis har symptomer som kan være tegn på kreft, mens bare et fåtall får sykdommen. Dette understreker betydningen av at fastlegen identifiserer de pasientene som virkelig trenger videre utredning.
Ofte er symptomer på kreftsykdom lite presise, og utredningen krever oftest en grundig utredning, hvor type sykdom ikke er klarlagt før et godt stykke ut i arbeidet.
Fastlegeordningen bør utvikles slik at den muliggjør bedre tid til hver enkelt pasient for å sikre bedre kvalitet i dette leddet av utredningsarbeidet.
For å bidra til at fastlegene har nødvendig kompetanse anbefaler Legeforeningen at myndighetene stiller krav om at alle fastleger er spesialister i allmennmedisin eller at de er i et utdanningsløp for å bli spesialist.
Høringsnotatet fremholder at norske sykehus og helseinstitusjoner har en moderne utstyrspark og en relativ jevn geografisk fordeling av høyteknologisk utstyr. Dette er etter vår mening ikke helt overensstemmende med virkeligheten, ettersom det finnes mye utdatert utstyr, f.eks. på radiologi-, endoskopi- og stråleterapisiden. Det er få PET-scannere i landet og disse er ikke jevnt geografisk fordelt.
Legeforeningen mener at multidisiplinære team kan være et godt tiltak, men at disse bør reserveres for utredningen av kompliserte forløp. Å etablere multidisiplinære team for alle deler av pasientforløpet vil etter vårt syn kunne medvirke til å forsinke det enkelte forløp. Team-utredning bør være unødvendig for pasienter som utredes etter de nasjonale retningslinjer for behandling av enkelttilstander.
Kapittel 9: Behandling, oppfølgning, rehabilitering og seneffekter
Stråleterapi
Om dette har utkastet få konkrete forslag. Strategien nevner den raske teknologiske utviklingen innenfor stråleterapien og at dette gir behov for kompetansehevning hos involverte yrkesgrupper, men har ikke pekt på behovet for nytt utstyr for å få dette til.
En målsetting er reduksjon i tallet på negative langtidseffekter av strålebehandling, men det står ikke noe om dette under tiltak (utover protonsenter). Dette er viktig, men kunnskap om dette krever prospektive studier med lang oppfølgingstid som inkluderer flertallet av pasientene.
Legemiddelbehandling
Her fokuseres i hovedsak på nye, dyre legemidler som primært brukes i palliativ sammenheng. Vi er enige i at disse medikamentene raskere må vurderes for det norske markedet, og at behandling skal være uavhengig av bosted og sosial status.
Palliativ behandling
Palliasjon har etter Legeforeningens mening fått en uforholdsmessig stor rolle, mens det skrives lite konkret om kurativ behandling. Fokuset på kurativ behandling og forskning knyttet opp mot dette burde hatt en tydeligere plass i rapporten.
Palliative tilbud i kommunene må utvikles videre, for eksempel som palliative behandlingsenheter med egen legetjeneste. Dette må sikres finansiering.
Innenfor palliasjon har direktoratet kun valgt å fremheve ”European Palliative Care Research Centre” ved det medisinske fakultetet, NTNU/St. Olavs Hospital. Legeforeningen mener at også andre forskningsinstitusjoner, f.eks. sentra for fremragende forskning, bør omtales.
Seneffekter:
Legeforeningen er enig i at det i større grad bør fokuseres på seneffekter etter kreftbehandling.
Forebygging, diagnostisering og behandling av seneffekter bør organiseres og gjennomføres etter nasjonale retningslinjer.
En faggruppe nedsatt av Helsedirektoratet har utarbeidet en rapport som inneholder klare anbefalinger, som Legeforeningen i hovedsak støtter. Rapporten foreslår bl.a. oppbygging av regionale seneffekt-sentra, felles for barn og voksne.
Oppfølging vedrørende nevropsykologiske seneffekter må styrkes.
Tiltak rettet mot senfølger av kreftbehandling
I et helhetlig pasientperspektiv savner vi at det drøftes hvordan man skal prioritere behandling av følgetilstander av kreftbehandling, som for eksempel rekonstruksjon etter mammacancer.
Det er en økende etterspørsel etter fertilitetsbehandling før og etter kreftbehandling, for eksempel sæddeponering og ovariepreservasjon for pasienter som gjennomgår kjemo-/radioterapi som affiserer gonadene. Dette er behandling som bør omtales i den nasjonale kreftplanen.
Kapittel 11: Forskning, utvikling og kvalitet
Målsettingen bærer preg av stort fokus på forskning innen palliasjon etc. Kreftstatistikken viser gode resultat i Norge når det gjelder overlevelse. Derfor må det fortsatt også være fokus på forskning rettet mot kurativ behandling.
Videre er videreutvikling av kvalitetsregistre av stor betydning for fortløpende evaluering av helsetjenesten. Legeforeningen viser til våre innledende kommentarer.
Strategien forutsetter at nasjonale handlingsprogrammer får en sentral rolle, de skal utvides betydelig innholdsmessig og det må være et krav at de oppdateres årlig. Dette er bra, men det må presiseres hvem som skal utforme handlingsprogrammene, hvem skal være faglig ansvarlige, hvordan dette skal finansieres og hvordan det skal organiseres. Til nå har dette i stor grad blitt gjort på kveldstid av leger tilknyttet faggruppene. Arbeidet med handlingsprogrammer må formaliseres, og tid og ressurser må avsettes. Dette arbeidet må anerkjennes på lik linje med klinisk arbeid og det settes av tid til denne typen nasjonale oppgaver.
Legeforeningen er enig i at det bør fastsettes forløpstider i hele pasientforløpet, og at disse må følges.
Grunnlaget for god klinisk forskning må utnyttes. Da må det tilføres midler til dette.
Det er viktig å etablere nasjonale registre for ulike kreftformer. Disse må standardiseres slik at man kan sammenlikne norske med internasjonale data. Registre må inneholde pasientopplysninger fra diagnostikk, behandling, forløp og resultat.
På områder der dette er hensiktsmessig bør helseregistre tilknyttes nasjonale biobanker. Disse bør også koordineres nasjonalt.
Det bør satses mer innen molekylær patologi fordi biologiske markører blir etterspurt for å kunne styre målrettet behandling av kreft.
Det er viktig å opprettholde basal kreftforskning. Denne må kobles til klinisk praksis (”translasjonsforskning”). Dette for å kunne bedre diagnostikk og behandling.
En målsetting er at norsk kreftbehandling og kreftforskning skal være på et høyt internasjonalt nivå. Dette forutsetter hyppig og regelmessig internasjonal kontakt, deltakelse i studier og internasjonale kongresser i tillegg til videreutvikling av det nasjonale samarbeidet. En forutsetning er at alle helseforetak legger slik aktivitet inn i sine arbeidsplaner og budsjetter.
Ny teknologi og nye behandlingsmuligheter bør regelmessig evalueres, videreutvikling av nasjonale kvalitetsregistre er av stor betydning i dette arbeidet.
Kapittel 12: Personell og kompetanse
Strategien må definere tydeligere mål for kompetansehevning. Den må også enda tydeligere påpeke behovet for flere spesialister innenfor en rekke kirurgiske disipliner, patologi, indremedisinske disipliner, radiologi, nukleærmedisin og mangel på onkologer kommer til å bli et stort problem i årene som kommer. Dette burde vært tydeligere problematisert i strategien.
Det må jobbes for å skaffe flere fagfolk med nødvendig spesialkompetanse, fortrinnsvis ved å øke stillinger og utdanningskapasitet samt sørge for stimuleringstiltak for rekruttering til relevante spesialiteter.
Det er også viktig at laboratorier og behandlingsenheter har sykepleiere, bioingeniører, kontorpersonell samt IKT-støtte, slik at legespesialistene kan jobbe effektivt.
Kompetanseutvikling
Legeforeningen mener at sykehus som kompetansebedrifter må sørge for kontinuerlig vedlikehold og utvikling av legenes kompetanse. Helseforetakene må følge opp sitt arbeidsgiveransvar. Det er dessverre ikke uvanlig at tid til etterutdanning nedprioriteres, det er manglende muligheter til deltakelse på nasjonale og internasjonale kongresser/kurs og manglende reell mulighet til uttak av avtalefestet utdanningspermisjon. Dette er ikke forenlig med økt kunnskapsnivå og økt kompetanse slik høringsnotatet ønsker.
Overføring av oppgaver
Eventuell endring i oppgavefordeling må skje planmessig og som resultat av gode prosesser, der formålet med fordelingen er definert.
Som nevnt innledningsvis ser ikke Legeforeningen at det er dokumentert at dette er tilfellet for screening av coloncancer.
Ressurs- og kompetansebehov
Det er kjent at patologi-tjenesten er en ”flaskehals” i utredning og behandling av kreft, og dette kan være begrensende for regjeringens mål om å starte kreftbehandling innen 20 dager etter henvisning for mistenkt kreft. Det er i dag et betydelig gap mellom diagnostiske oppgaver i patologiavdelingene og deres tilgjengelige ressurser, samtidig som faget blir en økende premissleverandør for å bestemme om det er relevant å starte opp med kostbar behandling. Dersom patologifaget ikke styrkes, vil nødvendig kreftbehandling kunne forsinkes. Myndighetene og sykehusene bør sammen utforme konkrete mål og tiltak for å fjerne denne flaskehalsen.
Palliativ medisin har etter vårt syn fått en uforholdsmessig stor plass i rapporten, og inneholder et forslag om minimum seks måneder obligatorisk tjeneste på palliativ enhet for utdanningskandidater i onkologi. Kunnskap innenfor palliativ medisin er en forutsetning for å drive onkologisk behandling og er en viktig del av fagområdet onkologi.
Legeforeningen ser likevel ikke behov for innføring av obligatorisk minimum 6 måneder tjeneste for spesialiteten onkologi på palliative enheter, da kvaliteten på disse enhetene er varierende.. Ofte er den generelle onkologiske kompetansen lav eller fraværende. Vi mener palliativ kunnskap kan tilegnes i vanlige onkologiske enheter med supervisjon av onkologer med spesiell interesse for palliasjon, samt ved å følge palliative team. Spesialitetskomiteen i onkologi går ikke inn for obligatorisk tjeneste.
Spesielle fagområder
Genetikk
Det foregår både klinisk og basal genetisk kreftforskning ved de medisinsk-genetiske avdelingene, og nye molekylærbiologiske teknikker vil i løpet av noen få år kunne bidra med vesentlige fremskritt innenfor kreftbehandling..
Arvelig kreft må etter Legeforeningens syn omtales i det nye forslaget til nasjonal strategi på kreftområdet. Identifisering av arvelig disposisjon for kreftsykdom får i økende grad betydning for valg av kreftbehandling for den enkelte pasient. I samsvar med dette er det i de nasjonale handlingsprogrammene for de store kreftgruppene (brystkreft og tykktarmskreft) tatt inn spesifikke anbefalinger om genetisk diagnostikk i forbindelse med primær diagnose, uavhengig av familieutredning. Dette vil også føre til at flere personer med arvelig økt risiko for kreft vil bli identifisert. Ved å tilby disse personene risikoreduserende tiltak vil det være mulighet til å forebygge kreft og kreftrelatert død.
I høringsutkastet er det fremhevet at ny kunnskap om tumorbiologi og innføring av ny teknologi har bedret diagnostikken, og økt mulighetene for «skreddersydd» behandling. Mange av de prognostiske og prediktive kreft-biomarkørene som nå identifiseres er genetiske. Disse er primært somatiske endringer i svulstene, men også nedarvede genetiske varianter har betydning for valg av behandling. Det bør derfor være en del av utredningen å avklare om det foreligger en arvelig årsak til pasientens kreftsykdom.
Det må også omtales at mange av de nye laboratorieanalysene krever kompetanse i medisinsk genetikk, tumorbiologi og bioinformatikk, og at det ikke bare er en mangel på patologer, men også molekylærbiologer og bioinformatikere i den diagnostiske virksomheten.
Kreft hos barn
Barnekreftutredning har spesielle utfordringer, bl.a. vedrørende:
1) Strålehygiene.
2) Barneradiologisk kompetanse på barnekreft blant radiologer i Norge.
Barn er mer strålefølsomme enn voksne, og har en lengre forventet levetid, hvilket gir økt risiko for utvikling av stråleindusert kreft. Det er viktig alltid å velge den minst skadelige undersøkelsesmetoden med best diagnostisk verdi. Barn bør alltid utredes med ultralyd i første omgang for å avkrefte patologi eller bruke ultralydundersøkelsen for mer målrettet planlegging av videre utredning med. Barn under 18 år bør ikke innlegges på sykehus der det ikke er vakttjeneste i radiologi, da dette kan medføre at barn blir undersøkt med CT i stedet for ultralyd initialt. Man bør erstatte CT-undersøkelse med MR når dette er mulig.
Det finnes få barneradiologiske avdelinger i Norge, og lite spesialkompetanse innen barneradiologi utenfor de største sykehusene. Det er nødvendig med konsultativ virksomhet mellom sykehusene om sjeldne barnekreftformer. Her er teleradiologisk utbygging og funksjon svært viktig for å stille diagnose, utveksle kunnskap, samt hjelp til planlegging av videre utreding.
Legeforeningen mener at kreftsyke ungdommer opp til 18 år bør behandles ved barne- og ungdomsavdelinger, dersom det ikke er spesiell grunn for unntak. Det må legges til rette for denne aldersgruppen ved avdelingene.
Den norske legeforenings sentralstyre,
etter fullmakt
|
Geir Riise |
|
Bjarne Riis Strøm |
|
generalsekretær |
|
fagdirektør |