Utkast til veileder for behandling av barn med narkolepsi

21. desember 2012

Høringsuttalelse

Nasjonalt kompetansesenter for ADHD,
Tourettes syndrom og narkolepsi

Deres ref.:   Vår ref.: 12/5066 Dato: 18.03.2013

Høring - Utkast til veileder for behandling av barn med narkolepsi

Legeforeningen mener at utkastet til Veileder for behandling av barn med narkolepsi gir et solid inntrykk. Veilederen har en fornuftig oppbygning, godt språk og gir en grundig og oppdatert gjennomgang av diagnostikk og behandling av barn med narkolepsi. Forskjellene i utredning og behandling av barn og voksne er godt beskrevet og begrunnet.

Narkolepsi er en svært sjelden tilstand, bare én av 40-50 fastleger vil ha et barn med denne sykdommen i sin pasientpopulasjon. Fastleger som møter denne pasientgruppen og er kjent med innholdet veilederen vil kunne tilby bedre behandling til sin pasient.

I det følgende gir vi generelle forslag til forbedringer, for så å ta for oss hvert kapittel i kronologisk rekkefølge.

Generelle forslag til forbedringer
Legeforeningen ønsker at veilederen gir en klarere beskrivelse av hvem som utfører hvilke utredninger. Flere av undersøkelsene i utredningen av barn med narkolepsi krever både spesialutstyr og kompetanse som det først og fremst er nevrologer, klinisk nevrofysiologer og nevropediatere som innehar. Det bør fremgå hvilke undersøkelser man kan forvente at fastlegen gjør, og hvilke undersøkelser man kan forvente at barne- og ungdomspsykiatere og pediatere gjør.

Legeforeningen mener at vedleggene til veilederen er relevante og nyttige for leger med ansvar for barn med narkolepsi både i spesialisthelsetjenesten og primærhelsetjenesten.

Tittel

  • Legeforeningen mener at tittelen bør inkludere diagnostikk og foreslår følgende ny tittel: «Veileder for diagnostikk og behandling av barn med narkolepsi».

Innledning

  • Veilederen bør ikke inkludere henvisning til manuskript (referanse 10, side 4).

Kliniske trekk ved narkolepsi hos barn

  • Faren for falsk positiv diagnose bør understrekes (side 4).
  • Legeforeningen stiller spørsmål ved om det er polysomnografisk dokumentert avbrutt nattesøvn hos barn med narkolepsi. I veilederen refereres det til en eldre generell studie for å belegge at «Avbrutt nattesøvn er et vanlig problem» (referanse 30, side 6).

Diagnostiske kriterier

  • Diagnostiske kriterier er angitt korrekt i henhold til den 2005-reviderte versjonen av «International Classification of Sleep Disorder» (ICSD). Det er disse kriteriene som brukes internasjonalt i den kliniske hverdagen. De mer oppdaterte «Brighton collaboration criteria» (www:brightoncollaboration.org) brukes i tiltagende grad i forskningsmiljøene og vil bli gjeldende i en ny versjon av ICSD. Tidspunkt for publikasjon av den nye ICSD versjonen er ikke bestemt og kriteriene fra 2005 kan opprettholdes inntil videre.
  • Det bør stå noe mer eksplisitt om at den nevrofysiologiske undersøkelsen med polysomnografi og multippel søvnlatens test kan være falsk negativ og ved tvil og usikker diagnose bør undersøkelsen gjentas.

Utredning

  • Legeforeningen mener at etter setningen «Andre forhold som kan forklare symptomene må vurderes og utelukkes.», bør følgende setning legges til: «Man bør spesielt kartlegge symptomer som kan gi mistanke om obstruktiv søvnapnesyndrom.» (side 9).
  • Legeforeningen mener at setningen: «Gjennomsnittlig søvnlatenstid under 8 minutter tyder på hypersomni.», bør endres til «Gjennomsnittlig søvnlatenstid undereller lik 8 minutter tyder på hypersomni.» (side 10).
  • Videre foreslår Legeforeningen at setningen: «Det anbefales da å gjenta registreringen etter noen måneder» endres til «Det anbefales da å gjenta registreringen etteret halvt til et år.». Vår begrunnelse er at det bør gå lang nok tid mellom undersøkelsene til at SOREM får utviklet seg (side 11).
  • Hypokretin-måling foretas kun ved Aker sykehus. Spesiell håndtering av prøven er påkrevd. Legeforeningen anbefaler at man legger ved «Veileder til håndtering og sending av hypokretin i spinalvæske» fra Aker sykehus.
  • Narkolepsi er ikke nevnt i prioriteringsveilederen for pediatri eller nevrologi. Sykdommen rammer i skolealderen og er til en stor grad invalidiserende. Tidlig og korrekt behandling vil kunne gi barnet en nærmere normal utvikling og funksjonsnivå. Legeforeningen foreslår at det tilføyes anbefalt prioritering til time på maksimum to måneder ved sterk mistanke om narkolepsi. Vi gjør oppmerksom på at krav for diagnosesetting i Danmark er satt til åtte uker fra henvisningstidspunkt.

Behandling

  • Etter diagnosesetting og påbegynt behandling anbefales oppfølging under medikament-justering etter 6 og 12 uker. Deretter etter behov eller halvårlig, og årlig etter stabiliserte forhold. I voksen alder og ved velfungerende behandling, kan pasienten tilbakeføres til fastlegen.
  • Det er lite kjent at forskrivningsrett for behandling av sentralstimulerende midler ved narkolepsi må søkes individuelt hos fylkeslegen. Dette gjelder samtlige spesialiteter. Leger som behandler flere pasienter med narkolepsi kan søke generell forskrivningsrett for sentralstimulerende midler til bruk ved narkolepsi i inntil 10 år.

Forøvrig gjør Legeforeningen oppmerksom på at de norske refusjonsreglene for utskrivning av resepter ved narkolepsi ikke stemmer overens med de nasjonale og internasjonale anbefalte retningslinjene for behandling av barn med narkolepsi. Per dags dato er det kun Methylfenidate (10 mg) og Anafranil som er refusjonsberettiget under ICD-koden «G47.4 Narkolepsi med katapleksi».

Legeforeningen foreslår at alle veiledere, handlingsprogram og retningslinjer publiseres i samme format og på samme nettsted, slik at disse er lette å finne for travle klinikere. Nasjonale retningslinjer for behandling og rehabilitering ved hjerneslag er et eksempel på retningslinjer som foreligger i et godt format på helsebibliotekets nettsider (http://www.helsebiblioteket.no/retningslinjer/hjerneslag/forord-og-innledning).

Med hilsen
Den norske legeforening

Geir Riise (sign)
Generalsekretær

Bjarne Riis Strøm (sign)
Fagdirektør

Saksbehandler

Ole Anders Stensen Medisinsk fagavdeling