Helsedirektoratet
ven@helsedir.no
Deres ref.: Vår ref.: Dato: 9.12. 2011
08/3156 11/4723
Høring - Utkast til retningslinjer for diagnostisering og oppfølging av personer med kols
Legeforeningen støtter utgivelsen av retningslinjer på dette området. I hovedsak gir utkastet godt funderte faglige anbefalinger. Vi vil likevel peke på en del punkter som bør rettes eller forbedres.
Generelle synspunkter
Det er viktig og krevende å sikre tilfredsstillende oppdatering av et så omfattende program. Det bør lages en struktur for regelmessig revidering.
I likhet med en rekke andre veiledere og retningslinjedokumenter har dokumentet stort omfang. Flere publikasjoner fra Helsedirektoratet nærmer seg lærebøker i form. Bare innenfor lungemedisin er det høsten 2011 kommet 500 sider. Det er avgjørende at det utformes en kortversjon, gjerne som en ”desktop manual” (to A4 sider). En elektronisk versjon med effektivt søk og krysslinking vil sannsynligvis gi størst gjennomslag. Integrering i NEL gir fastlegene god tilgjengelighet
Målgruppen for dokumentet er tverrfaglig personale i både kommune- og spesialisthelsetjenesten (kap.1.4), mens forordet gir inntrykk av at kommunehelsetjenesten er hovedmottaker.
Kunnskapsgrunnlaget for anbefalinger er av variabel kvalitet (kap. 2.4). Det er besluttet å ikke bruke GRADE systemet, som baserer seg på fire styrker av anbefaling, og isteden kun bruke to grader med ”svak” eller”sterk anbefaling”. Dette stiller høye krav til gode litteraturhenvisninger. Deler av dokumentet er imidlertid fattig på referanser og bærer preg av å være skrevet på basis av erfaring. Det er ikke klar sammenheng mellom anbefalinger og styrken av dokumentasjon. Et eksempl på ”sterk anbefaling” uten tilstrekkelig grunnlag er utsagnet: ”intermitterende oksygenbehandling bør ikke brukes”. Begrunnelsen gis med kun en referanse, uten diskusjon, og konklusjonen synes for bastant. Identifikasjon av underernærte eller deprimerte KOLS-pasienter gis i kontrast til dette ”svak anbefaling”.
Bruken av ”svak anbefaling” svekker tydeligheten. En inndeling i ”anbefaling” og ”sterk anbefaling” ville være å foretrekke.
Spesifikke synspunkter
Andelen av yrkesbetinget kols er 15-20 %, og det er positivt at retningslinjene har et eget kapittel om dette. Det vil være naturlig at retningslinjene også stiles til bedriftshelsetjenesten, som har en rolle i å avdekke udiagnostisert kols. Teksten bør på en rekke punkter reflektere dette. Eksempelvis bør yrkeseksponering nevnes under anbefalingene for når diagnosen kols bør vurderes (side 17). Det bør tas inn et punkt (side 30) med henvisning til bedriftshelsetjenesten eller arbeidsmedisinsk avdeling ved mistanke om sammenheng med yrkeseksponering. Det er også naturlig å peke på at bedriftshelsetjenesten gjennom sin bemanning med arbeidsmedisinsk og yrkeshygienisk kompetanse, har en vesentlig plass i vurderingen av yrkeseksponering og rehabilitering av kols -pasienter (side 63).
Kapitlet om spesialisthelsetjenesten (side 110) bør nevne betydning av bidrag fra spesialister i arbeidsmedisin ved utredning der det er mistanke om yrkeseksponering som hel eller delvis årsak.
Kapitlet om diagnostikk (kap 4) beskriver både den særnorske graderingen av dyspne (NLS) og den internasjonalt brukte modifiserte MRC-skala (MMRC). Det er viktig at pustebesvær beskrives på én måte. Valg av MMRC vil bidra til enhetlig gradering av dette viktige symptomet, i tråd med internasjonal litteratur. De internasjonale retningslinjene anbefaler også bruk av helhetlige skalaer for helse hos KOLS-pasienter, f. eks. BODE index. Dette brukes i Norge blant annet for vurdering mhp lungetransplantasjon, og bør som minimum omtales. I BODE-index inngår MMRC, 6-minutters gangtest og BMI.
På side 25 finnes en linje uten mening: ”anbefaler de internasjonale kols”. På side 26 er setningen ”LLN er forventet verdi minus residualt standardavvik x 1,645” tvetydig. Det vises til norske referanseverdier i bruk i alle spirometre, men hvilke verdier er dette?
I diskusjon om spirometriverdier (side 135) savnes diskusjon av korreksjon for høydetap. Henvisning til norske referansematerialer om dette er uklar.
I kapitlet Ikke-farmakologisk behandling i stabil fase (kap 8) er det formuleringer om bruk av ambulant oksygen som synes selvmotsigende innen samme avsnitt (s 53).
Her mangler en begrunnelse for hvordan de usikre forskningsresultater som det vises til, henger sammen med den klare anbefalingen som gis i sammendraget.
Under punktet om oksygentilførsel under bilkjøring (s53) savnes omtale av bærbare konsentratorer.
Bilførere med PaO2 7,3-8,0 kP faller utenfor de medisinske retningslinjene for tildeling av oksygenutstyr via de ulike helseforetak. Det burde vært opplyst i veilederen hvem som skal dekke utgiftene til slikt utstyr. Er det pasienten selv eller en offentlig instans?
Det savnes informasjon om utlån av LTOT utstyr ved flyreiser.
Retningslinjene er utformet ut fra dagens helsevesen. Utvikling av et mer differensiert tilbud som varslet i samhandlingsreformen, tilsier at kols -forverring ofte vil kunne behandles like godt eller bedre på et mindre spesialisert sykehus, i en oppgradert sykestue eller et distriktsmedisinsk senter. Anbefalinger om behandling i slike rammer bør omtales.
Beskrivelsene av forventet aktivetet og prosedyrer skiller ikke tilstrekkelig mellom første og andrelinjetjenesten. Det er ikke realistisk at fastlegekontor skal være utstyrt med pulsoksymetri, ta arteriell blodgass analyser eller tolke røntgenbilder.
Kapitlet om rehabilitering (Kap 9) bør bearbeides. Det mangler en bredere referanse til den omfattende forskning som finnes innen feltet. Teksten er i for stor grad en oppramsing av de typer tilbud som finnes i dag. Det savnes retningslinjer for hvordan ikke-spesialisert lungerehabilitering skal foregå i primærhelsetjenesten og i generelle rehabiliteringssentra. Det bør utarbeides klarere grenseoppgang mellom hvilke typer problemstillinger/pasientkategorier som egner seg for de ulike nivå innen helsetjenesten.
For kroniske sykdommer med gradvis debut som kols er det tvilsomt om den tradisjonelle inndelingen i primær- og sekundærrehabilitering er nyttig. Denne passer for rehabilitering etter akutte hendelser som hjerneslag, hjerteinfarkt eller skader. For kols -pasienter vil det i større grad være snakk om en stadig veksling mellom fornyet diagnostikk, inklusive funksjonsvurdering og rehabilitering.
Det er behov for resultatindikatorer for å bedømme effektene av de ulike tilbudene. I kapittel 16.3. nevnes kvalitetsindikatorer meget kort, men her har en kun fokusert på struktur- og ressursindikatorer. Det er viktig at fagfolk med erfaring fra lungerehabilitering involveres i Helsedirektoratets arbeidsgrupper for utvikling av indikatorer (IS1878 2010) for rehabiliteringsfeltet.
Forslaget til rehabilitering i kommunene vil for mange mindre kommuner måtte organiseres gjennom samarbeid med andre kommuner.
Det bør fortsatt være tilbud om institusjonsbasert behandling for kols-pasienter. Ikke alle kan nyttiggjøre seg lokal gruppebehandling. Dette er et bidrag til likhet i tilbud uavhengig av bosted.
Under kapitelet om institusjonrehabilitering er det nevnt to sentra som gir fullt tilbud. Det kommer ikke fram hva som er forskjellen mellom disse og øvrige institusjoner. De ulike RHF har bygget opp sine rehabiliteringstilbud som de anbefaler brukt. En nasjonal føring som setter tilside retningslinjer fra RHF bør utdypes.
Under punktet om egenbehandling (11.2 s. 83) bør det stå at pasienter med kols forverring bør få ha øyeblikkelig hjelp time hos fastlegen. Undersøkelse på legevakt bør bli mindre vanlig, fordi kunnskapen om pasientens historie og sykdommens alvorlighetsgrad oftest vil være mangelfull.
Egenbehandling ved forverring krever at pasienten har erfaring fra tidligere episoder og at det er gitt adekvat opplæring.
Arbeidet med kols -pasienter er av relativt stort omfang for fastlegene. Feltet er egnet for lokal kvalitetsutvikling. Retningslinjene vil være egnet for utvikling av kvalitetsindikatorer som lar seg registrere gjennom elektronisk pasientjournal. Implementering av anbefalinger i retningslinjene kan gjøres gjennom læringsnettverk hvor leger og medarbeidere registrerer egen praksis, diskuterer forbedringsmuligheter og samarbeider om lokale rutiner og prosedyrer. Legeforeningen arbeider med modellforsøk for å utvikle denne arbeidsformen, og ønsker samarbeid med helsemyndighetene om å etablere et senter for allmennmedisinsk kvalitet som vil legge faglig til rette for, organisere og veilede lokale læringsnettverk.
Kompetansekrav må ivaretas ved overføring av oppgaver innen lungerehabilitering, som har vært drevet innen de lungemedisinske miljøene i spesialisthelsetjenesten. Dersom en del av rehabiliteringen skal flyttes til miljøer med god rehabiliteringsfaglig, men liten lungemedisinsk kompetanse, må det skisseres klare kompetansekrav til tjenesten, spesielt for leger, sykepleiere og fysioterapeuter. Det samme må gjelde for kommunehelsetjenesten.
Grunnutdanningen av leger er mangelfull når det gjelder rehabiliteringsmedisin. Selv om en bedrer denne, vil det ta årtier før dette får stor effekt. For leger som skal ha ansvar for lungerehabilitering må det derfor dokumenteres tilleggskunnskaper for å sikre en forsvarlig og effektiv tjeneste til pasientene. Lungeleger må fylle krav til etterutdanning innen rehabiliteringsmedisin, og det må for spesialister i rehabiliteringsmedisin tilsvarende settes krav til etterutdanning innen lungemedisin. Det kan være hensiktsmessig med et felles utdanningsprogram innen lungerehabilitering.
Tilsvarende formell etterutdanning må også kreves av andre helsearbeidere som skal ha ansvar for lungerehabilitering.
Med hilsen
Den norske legeforening
Etter fullmakt
Geir Riise
Generalsekretær
Bjarne Riis Strøm
Fagdirektør
Tor Carlsen
Saksbehandler