Gorlins syndrom i Norge
Vi ønsker å minne norske dermatologer om at pasienter med Gorlins syndrom kan henvises til Hudseksjonen, Oslo Universitetssykehus, for gjennomgang av oppdaterte anbefalinger og tilbud om studiedeltakelse.
Inklusjon i de pågående forskningsprosjektene avsluttes snart, og vi ønsker gjerne at pasienter med Gorlins syndrom henvises innen utgangen av februar 2024. Alle personer med Gorlins syndrom i Norge er aktuelle.
Send en kort henvisning til Seksjon for Hudsykdommer, Oslo Universitetssykehus, hvor det fremgår at pasienten har Gorlins syndrom. Telefon- eller videokonsultasjon er mulig dersom det er vanskelig med fysisk oppmøte.
Pasienter som henvises vil tilbys:
- Konsultasjon/tverrfaglig konsultasjon i ressursgruppen hvor det legges plan for videre oppfølging etter oppdaterte anbefalinger (Anbefalinger Gorlins syndrom i Norge)
- Registrering i forskningsregister og eventuell studiedeltakelse
o Kartlegging av den norske populasjonen med Gorlins syndrom (forsknings- og kvalitetsregisteret Dermareg)
o Studie om livskvalitet ved Gorlins syndrom i samarbeid med Senter for sjeldne diagnoser (Livskvalitet Gorlins syndrom )
o Klinisk observasjonsstudie av nevoide BCC hos unge (6-18 år) med Gorlins syndrom (Nevoide basalcellekarsinomer hos unge med Gorlins syndrom)
Vennlig hilsen ressursgruppen for Gorlins syndrom ved
Karianne Haga Brandtzæg
Lege og ph.d.-stipendiat
Kristin Halvorsen Hortemo
Overlege og førsteamanuensis
Seksjon for hudsykdommer
Avdeling for revmatologi, hud- og infeksjonssykdommer
Oslo Universitetssykehus og Universitetet i Oslo