Høring – digital hjemmeoppfølging og nettbasert behandling 5.8.20

Medisinsk avstandsoppfølging 
 
Helsedirektoratet har tidligere gjort et utredningsarbeid vedrørende Medisinsk avstandsoppfølging i forbindelse med Nasjonal Helse og Sykehus Plan (NSHP). Dette endte i en rapport som ble publisert 13.12.19. Rapporten er et samarbeid mellom flere statlige organ og er ment som førende for utredning og implementering av nasjonal tilrettelegging innen feltet. 
Med tanke på de omstillingene som har funnet sted siste 6 måneder, ønskes det nå tilbakemelding på om det er gjort erfaringer som tilsier endringer i plan og tiltak som er foreslått i opprinnelig plan. Disse er kommentert punktvis nedenfor. 
 
Innledningsvis ønsker vi å presisere noe som vi stadig opplever som kilde til ulik forståelse.  
Definisjonen av medisinsk avstandsoppfølging er uklar og bør være tydeligere. En naturlig definisjon bør være «helsetjeneste som ytes på avstand med bruk av teknologi». Denne definisjonen er foreslått fra Helsedirektoratet og bør legges til grunn i videre arbeid med temaet. Dette er særdeles viktig når man skal se på forskning og resultater for å kunne nyttiggjøre seg de data som foreligger. Det er også sentralt at man virkelighetsorienterer seg i hvordan man kommuniserer effekter og nytteverdier. De fleste forsøk som har vært gjort har laget systemer parallelt med det eksisterende. Samfunnsøkonomisk vil mange av prosjektene ikke kunne gjennomføres i den ordinære organiseringen av helsetjenesten, og en innføring av prosjektstruktur i det ordinære helsevesenet ville vært enormt fordyrende. De fleste studier viser økt mestring og høyere tilfredshet i slike prosjekter. Begge deler er viktig for pasienter med kroniske sykdommer. Samtidig ser vi i liten grad at slike effekter fører til større egenomsorg og mindre bruk av helseressurser generelt. Fremtidige prosjekter bør i større grad ta mål av seg å være et supplement inn i et helsevesen som allerede er etablert og hvor medisinsk avtandsoppfølging vil kunne oppleves som nyttig i større grad enn det som kanskje har vært tilfelle så langt. Koronapandemien har tvunget frem mye kunnskap om slike problemstillinger i kommunen og avdekker hvor manglene er store. 
 
Det er videre sentralt å skille tydelig mellom tiltak som er initiert av helseaktører og tiltak som initieres av pasientene selv. De forsøkene vi kjenner og bruker som referansepunkter er behandlerstyrte prosjekter. Pasientinitert datalevering fra ulike helseapper er noe helt annet. Det offentlige helsevesenet bør være en sentral aktør i å definere hva som er nyttig medisinsk og hva som ikke er nyttig. Det finnes en utømmelig mengde helsedata som man kan levere i dag, men som vi ikke kjenner nytte av å ha kunnskap om eller vurdere.  
 
 
 
 
Anbefalte tiltak i 2020  
 
Koordinert innsats for tilrettelegging og veiledning 
Flere tiltak i sluttrapporten av 13.12.2019 foreslås samlet i dette tiltaket. Anbefalingen om at Helsedirektoratet, Direktoratet for e-helse, Norsk Helsenett SF, Statens legemiddelverk og de regionale helseforetakene i løpet av 2020 etablere en samarbeidsstruktur som gir råd og veiledning og sikrer at behov for justeringer i nasjonale virkemidler og rammebetingelser fanges opp, støttes. Norsk forening for allmennmedisin (NFA) er likevel skeptisk til strategien, da vi frykter at ansvar -og handlingskraft, samt definisjonsmakt kan pulveriseres i møte mellom så mange store aktører. Vår mening er at det i første omgang er tilstrekkelig at Helsedirektoratet definerer hva som er medisinsk nyttig og koordinerer arbeidet.  
 
Utvikling av indikatorer for digital hjemmeoppfølging  
Det anbefales utviklet indikatorer for digital hjemmeoppfølging om utviklingen i tjenesten, samt i den grad det er mulig om hvilke effekter som oppnås for pasienttilfredshet, egenmestring, helseøkonomi og digitaliseringstakten i primærhelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten. Helsedirektoratet, i samarbeid med Direktoratet for e-helse og FHI, anbefales å utrede mulighet for å utarbeide data og indikatorer innen digital hjemmeoppfølging basert på eksisterende datakilder. 
NFA støtter dette. På denne måten har man i større grad mulighet til å designe studier og prosjekter på en slik måte at man kan måles på riktige og valide målepunkter. Man vil da kunne sammenligne prosjekter mot hverandre. Det må være tydelig hva som ønskes belyst/målt, og om det virkelig er det man måler/utprøver med det designet man velger. Alt for ofte er det så mange confoundere i slike prosjekter som nesten gjør evaluering umulig. 
 
Digital behandlings- og egenbehandlingsplan  
Dette er tiltak som er overmodent og som burde være på plass for flere år siden. Tiltaket er langt viktigere i den generelle medisinske oppfølging av kronisk sykdom, som for den medisinske avstandsoppfølgingen. At behandlingsplaner, planer for kontroller og oppfølging bør kunne foreligge i en kjernejournal, er selvsagt. Dette kan gjerne inngå i prosjekt «dokumentdeling i kjernejournal» som allerede pågår. 
 
Videokonsultasjon – teknisk tilrettelegging  
Koronapandemien viste hvor raskt fastlegene omstilte seg til fortsatt å kunne tilby helsehjelp til tross for et kaotisk verdensbilde. Dette var dessverre utelukkende mulig grunnet de private aktørene som var parat. De store offentlige systemene gjorde så godt de kunne, men klarte ikke å levere i tilstrekkelig grad. Det er med gru vi tenker hvordan dette kunne gått dersom vi skulle vært avhengig av én offentlig leverandør. Fastlegene opplevde i liten grad oppstart med video som teknisk krevende. Unntaket er de kommunalt drevne kontorene hvor det igjen gikk langsomt og systemene ikke var kompatible til å ta i bruk mulighet for video som allerede fantes lett tilgjengelig. 
Vi ser vel derfor dette som et tydelig varsko om at den ene store offentlige aktøren blir en svakhet for innovasjon, omstilling og tilpasning. Under pandemien ble dette veldig konkret og tydelig. Fastlegene kunne kommunisere via video med «alle», men ikke med de viktigste samarbeidspartnerne våre, hjemmesykepleien. Problemene ligger i det kommunale mulighetsrommet. Det burde være slik at de sykeste pasientene som absolutt ikke bør flyttes og utsettes for smitte, kunne fått en så god oppfølging som mulig ved hjelp av at f.eks hjemmesykepleien kunne benytte video opp mot fastlege. Dette bør prioriteres høyt, da det vil kunne være umiddelbare gevinster å hente raskt. 
 
Vi mener derfor at det må jobbes mot et mangfold av tjenester til det beste for alle. Det offentlige bør tilstrebe en godt utformet plattform ala helsenorge.no, som en felles innloggingsportal for tjenester til befolkningen. Innenfor plattformen bør ulike leverandører kunne levere løsninger som er nyttige i klinikken for behandlere og pasienter.  
 
Forslaget om at Direktoratet for e-helse, i samarbeid med Norsk Helsenett SF, de regionale helseforetakene og KS/kommunesektoren, beskriver nasjonale roller og ansvar innen teknisk tilrettelegging for videokonsultasjon, og beskriver hvordan et nasjonalt fagnettverk som adresserer tekniske og forvaltningsmessige utfordringer kan etableres i 2021, virker greit nok. Vi tror likevel at en slik organisering er langsom og vil ta tid. Slik situasjonen ser ut per i dag vil vi trenge løsninger for videokommunikasjon med andre offentlige etater raskt. Et fagnettverk i 2021 er lite ambisiøst.  
 
Nesten alle fastlegene i Norge hadde relativt raskt mulighet til å tilby videokonsultasjon til sine pasienter etter nedstengingen 12.03.20. I tiden etter har vi høstet mye kunnskap om hva som egner seg og hva som ikke egner seg for videokonsultasjon. Vi har også ervervet mye kunnskap om fordeler og ulemper mellom video og telefon. Erfaringer er også gjort i forhold til hva pasienter ønsker etterhvert som de ar fått prøvd ut de ulike modalitetene. Dette er kunnskap som direktoratet og departementet bør nyttiggjøre seg av i fremtiden. 
 
Data og dokumentdeling  
Alt som kan deles, er ikke nødvendigvis nyttig å dele. Medisinsk informasjon bør ha relevans, hvis ikke vil det fort lage støy i informasjonsbildet rundt en pasient og viktig informasjon vil gå tapt. Det pågår et viktig arbeid om deling av dokumenter i kjernejournal. Dette bør prioriteres og breddes så fort dette er pilotert og viser teknisk trygghet. Filtrering -og søkbarhet i indeksert lister, gjør at helsepersonell med klarert tilgang vil kunne hente ut informasjon som man har behov for. Med en slik grunnflate bør dette kunne gi rom for fremtidig tanke om videre informasjonsdeling på tvers. Dette er igjen mest vesentlig i den allerede etablerte oppfølgingen og behandlingen av pasienter, og ikke spesielt for medisinsk avtandsoppfølging. 
  
Normen – oppdatering vedrørende digital hjemmeoppfølging og nettbasert behandling  
Normens veiledere, faktaark og kompetansehevende aktiviteter må møte tjenestenes behov for råd og veiledning innen personvern og informasjonssikkerhet.  
 
Sikkerhetstesting av medisinsk utstyr  
Støttes 
 
Utrede tilrettelegging for medisinsk avstandsoppfølging knyttet til Nye metoder  
Implementering av ny teknologi som medfører endring i oppgaveplassering og endret ansvar innad i helsetjenesten krever bred involvering av tjenestene. Innføring må kun skje dersom det medfører en klar nytte for både pasient og helsetjeneste. Ny teknologi vil kunne endre muligheter, men da er det viktig at man tar hensyn til systemet det skal implementeres i og hvordan ressurstilgang er fordelt innad for å ivareta endringen som eventuelt innføres. 
 
Etiske, juridiske og helsefaglige konsekvensutredning vedrørende mottak av helserelatert informasjon fra pasientens eget utstyr 
Utredning om temaet støttes. Ny vurdering i 2021 er noe langsom progresjon, da dette er realitet i dag, og ikke en beskrivelse av et fremtidsscenario. NFA mener at tiden for utplassering av egne devicer for registrering er svært kostnadskrevende og lite fleksibel. Egne enheter bør kunne brukes og det bør jobbes frem slike løsninger der det måtte være ønskelig. Igjen minner vi om at alt som kan deles og måles ikke alltid er nyttig. En rekke parametre er målbare ved hjelp av ulike elektroniske hjelpemidler, men viser seg å ha lite medisinsk nytte. Myndighetene bør her ta ansvar og definere hva helsevesenet skal bruke tiden sin på. 
 
 
Med vennlig hilsen  
 
Marte Kvittum Tangen                 Torgeir Hoff Skavøy  
leder NFA                                          nestleder NFA