Med bakgrunn i brukeres og pårørendes innspill, uløste utfordringer fra dagens plan og ny kunnskap legger Helse- og omsorgsdepartementet fram en demensplan med fem hovedgrep for å bedre tjenestetilbudet til personer med demens og deres pårørende:
- Forebygging
- Diagnose til rett tid og tett oppfølging etter diagnose
- Aktivitet, mestring og avlastning
- Pasientforløp med - systematisk oppfølging og tilpassede tjenestetilbud
- Involvering og deltakelse
I høringsbrevet skriver helseministeren at han ønsker tilbakemelding om de fem «hovedgrepene» og tiltakene regjeringen foreslår, om noe er glemt, hva som bør prioriteres og tilslutt et involverende spørsmål: «Hva kan du eller din organisasjon bidra med for å nå målene som skisseres?» Norsk forening for allmennemdisin (NFA) vil i hovedsak uttale seg om punkt 1, 2 og 4.
Det er tillitvekkende at oppdatert forskning, erfaringer fra forrige plan og dialogmøter med personer med demens og deres pårørende er utgangspunkt for regjeringens demensplan 2020: «Et mer demensvennlig samfunn». Den personsentrerte tilnærmingen som planen legger opp til er prisverdig. Undertittelen, derimot, tar ikke en slik tilnærming til følge. Det er ikke tilstanden demens, men personer med demens, som trenger et mer vennligstilt samfunn.
Forebygging
Under primærforebygging vises det til sammenhenger mellom demens og levekår. Lav utdanning, høyt blodtrykk, røyking og diabetes gir høyere risiko for å utvikle demens. «Å utjevne levevilkår er et hovedinnsatsområde» (s.13). «Det er dokumentert at samfunnsmessige og miljømessige forhold som utdanning og oppvekst, arbeid, boligforhold, økonomisk trygghet, sosial aktivitet og støtte, samt nærmiljø har betydning for befolkningens helse og utvikling av NCD-sykdommer og demens spesielt.» (s.25) Konkret foreslås det at forebyggende tiltak på befolkningsnivå mot demens blir de samme som beskrevet i NCD-strategien for 2013-2017. Det nevnes røykeslutt, sunt kosthold, fysisk og sosial aktivitet, kognitiv stimulering, moderat alkoholforbruk og sjekk av blodtrykk og kolesterol. Det er verdt å merke seg at disse tiltakene, selv om de blir promotert på samfunnsnivå, retter seg mot påvirkning av den enkeltes livsstil. Politiske tiltak på samfunnsnivå for å utjevne og bedre oppvekst- og levevilkår, utdanningsnivå, bolig- og arbeidsforhold, økonomisk trygghet og nærmiljø, blir ikke nevnt i forslaget. Etter NFAs mening er det en svakhet at forebyggende tiltak mot kroniske sykdommer reduseres til å handle om den enkeltes livsstil. Som det framgår av bakgrunnen i dokumentet er en slik privatisering av sykdomsrisiko ikke evidensbasert.
Som sekundærforebyggende tiltak foreslås fallforebygging, samt såkalte forebyggende hjemmebesøk. Hva og hvordan hjemmebesøkene skal forebygge er ikke angitt. Det er en klar svakhet når dette er et tiltak som foreslås utbredt til alle landets kommuner. Her bør planen bli mer konkret på hva en ønsker å oppnå med hjemmebesøk og deretter gjennomgå forskning som viser hvilken effekt slike hjemmebesøk kan ha, for hvem og under hvilke omstendigheter.
Diagnose til rett tid
NFA vil understreke viktigheten av å betone diagnose til rett tid, i stedet for tidlig diagnose. Dette er en lidelse uten kurativ behandling, men hvor diagnosen kan ha betydning for tiltakene rundt pasienten. En tidlig diagnose som ikke har særlig betydning for prognose, behandling eller funksjon er ikke til gavn for pasienten.
En rekke utfordringer ved diagnostisering av demens gjennomgås. Det fastslåes at dette krever medisinsk kompetanse og utføres av leger, samt at de vanligste formene for demens utredes i de kommunale helse- og omsorgstjenestene (s. 18). Det påpekes at kompetansen er mangelfull på alle nivå i helsetjenesten, at samhandlingen kan bli bedre på alle nivå, og at oppfølgingen av pasient og pårørende etter at diagnostisering har vært for dårlig. Når den langsiktige strategien beskrives på s. 26 er forslaget uklart når det gjelder hvem som har ansvaret for utredning og diagnostisering av demens. Det trekkes fram at den norske modellen forutsetter samhandling og oppgavedeling mellom primær- og spesialisthelsetjenesten, og at diagnostikk er en flerfaglig oppgave. Her burde demensplanen tydelig fastslå at utredning og diagnostisering av demens primært bør koordineres av fastlegen eller sykehjemslegen, som ved behov kan henvise pasienten til spesialisthelsetjenesten.
Når det gjelder oppfølging av pasient og pårørende etter diagnosen, vises det til Stortingsmelding 26: Fremtidens primærhelsetjeneste og denne meldingens vektlegging av «primærhelseteam». Ettersom vi foreløpig ikke vet hvordan slike team skal opprettes, sammensettes eller ledes, er det vanskelig å uttale seg om hvordan en slik endring i primærhelsetjenestens organisering vil kunne komme personer med demens og deres pårørende til gode. Vi vet at for personer med kroniske sykdommer generelt, og demens spesielt, er det viktig med personlig kjennskap og kontinuitet i relasjon til helsepersonell. Både for pasient, pårørende og fagfolk er det viktig å vite hvem i teamet som har ansvaret for hva. Det vil være viktig for alle involverte å vite at fastlegen har ansvaret for diagnostisering og medisinsk behandling, at taushetsplikten gjelder også innad i et team dersom ikke annet er avtalt med pasienten, og at ikke alle pasientens problemer trenger en tverrfaglig tilnærming. Det er positivt at regjerningen vil fremme utvikling og utprøving av modeller for systematisk oppfølging etter diagnose, fremme læringsnettverk for helhetlige pasientforløp og utvikle en nasjonale faglig retningslinje om demens. Kompetansen skal styrkes i alle ledd – men hva slags kunnskap og kompetanse er det spesielt som mangler, f eks hos fastleger? Dette kunne gjerne vært utdypet og helst belagt med forskning. Det blir nevnt av vikarer og ufaglærte i omsorgstjenesten ikke er nådd med eksisterende opplæringstiltak. Her ville et godt og radikalt grep fra regjerningens side være et mål om at i 2020 skal det ikke lenger brukes ufaglærte helsearbeidere og bare unntaksvis vikarer i omsorgen for personer med demens.
Pasientforløp
I omtalen av grep nr. 4, pasientforløp, er den medisinske oppfølgingen og behandlingen av pasienten i hovedsak utelatt. Punktet handler om boforhold, miljøterapi, ernæring og pleie – og tilslutt palliasjon – uten at legen er nevnt med et ord. En annen overskrift ville passet bedre til dette kapitlet – f eks livsløp eller omsorgsløp. Når det gjelder pasientforløp ville det vært på sin plass å slå fast at fastlegen eller sykehjemslegen er ansvarlig for utredning, diagnostisering og den medisinske oppfølgingen av personer med demens, så fremst vedkommende ikke midlertidig er henvist til spesialisthelsetjenesten. Det er dette vi som primærleger kan bidra med.
Med vennlig hilsen
Marit Hermansen May-Lill Johansen
Leder styremedlem