Norsk forening for allmennmedisin

Høringsuttalelser

Høring – NOU 2017:16 På liv og død. Palliasjon til alvorlig syke og døende

Til Legeforeningen

Dato: 17. april 2018
19. april 2018

Høringsbrev fra legeforeningen: «Det vil være nyttig med innspill fra foreningsleddene om hvor vidt dere vurderer at tiltakene som er foreslått er gjennomførbare i praksis.

Vi ber om at foreningsleddene spesielt vurderer følgende kapitler:

Kap 6. Pasienttilpassede forløp

Kap 7. Palliasjon i utdanningene

Kap 8. Forskning

Kap 9. Organisasjon, struktur og kompetanse

Kap 13. Balansen mellom helsepersonells inngrepsplikt og pasientenes selvbestemmelsesrett

Kap 15. Oversikt over tiltak»

 

Innledning

NOU 2017 På liv og død. Palliasjon til alvorlig syke og døende er et omfattende dokument som gir fyldig beskrivelse av palliasjonsfeltet. Utvalget har valgt en pasientsentrert tilnærming, og foreslår at palliative pasienttilpassede forløp inkluderes i alle relevante faglige retningslinjer, også for andre sykdomsgrupper enn kreft. Innstillingen er enstemmig på de fleste punktene, med unntak av om det bør opprettes hospice eller ikke. NFA støtter flertallsinnstillingen som påpeker at det palliative tilbudet bør være en integrert del av det generelle helsetilbudet for å oppnå et likeverdig palliativt tilbud i hele landet.

NFA støtter en styrking av palliasjonsfeltet på alle nivåer, spesielt i førstelinjetjenesten, men vi er bekymret for at bl.a. forslaget om opprettelse av kommunale palliative sentre kan bidra til utvikling av en særomsorg som utvalget i utgangspunktet understreker at de ikke ønsker.

 

NFA har konsentrert sitt høringssvar om de forslagene som berører primærhelsetjenesten og fastlegene sterkest.

 

Kap. 6: Pasienttilpassede forløp

NFA støtter intensjonen om pasienttilpassede forløp der pasientens ønsker og behov er i fokus. Vi støtter også at slike pasientforløpsbeskrivelser må omfatte alle deler av helsetjenesten og alle aktører. I komplekse forløp er det nødvendig med struktur og forutsigbarhet så langt det lar seg gjøre. Vi er likevel urolige for at den diagnosespesifikke forankringen av forløpene vil gjøre det utfordrende å tilpasse dem til mange av de pasientgruppene som trenger et bedre palliativt tilbud, for eksempel multisyke pasienter.

I beskrivelsen står det bl.a. følgende: «Standardiserte pasientforløp kan også brukes for å implementere nasjonale retningslinjer presist og effektivt inn i klinisk praksis, og den kan fungere som en plan for den enkelte pasient. Pasientforløpene må tilpasses den enkelte» (s.50). NFA mener at de eksisterende, diagnosespesifikke nasjonale retningslinjer er nyttige når det gjelder pasienter med  enkeltdiagnoser, men har fallende verdi jo mer multisyk pasienten er, noe som gjelder mange av de aktuelle pasientene. Litt lenger ut i kapittelet følges enkeltdiagnose-vinklingen opp slik: «For å vite hvilket fagspesifikt forløp pasientene skal gå inn i, må pasientene grundig diagnostieres og grupperes (pasienttilpasset behandling). Dette gjøres ved å klassifisere pasientens tilstand, basert på den beste kunnskap. Pasientens tilstand er bestemmende for behandlingen, basert på det til enhver tid beste alternativet for akkurat denne tilstanden» (s.51). Dette bærer preg av en silo tenkning som ikke ivaretar pasienter som har mange kroniske lidelser samtidig. På s.58 refereres det til Evalueringen av samhandlingsreformen (Norges forskningsråd, 2016) som blant annet viste at:

–        Diagnosebaserte pasientforløp oppleves som lite tilpasset den kommunale virkeligheten og for spesialisert for det lokale pasientgrunnlaget

–        Diagnoseuavhengige pasientforløp synes å passe bedre, særlig for pasienter med flere sykdommer

Vi anbefaler at videre arbeid med pasienttilpassede forløp gjøres i nært samarbeid med fastleger og kommunal pleie- og omsorgstjeneste for å styrke den diagnoseuavhengige og pasientsentrerte tilnærmingen.

NFA støtter at fastlegen har en viktig rolle i det palliative forløpet, og at struktur, utdanning og rammebetingelser må understøtte dette. Under punktet om fastlegen i det palliative pasientforløpet på s.59 beskrives et prosjekt i Telemark der palliativt team fra sykehuset drar i hjemmebesøk sammen med fastlegen. Dette er sannsynligvis en av flere måter å trygge fastlegen i det palliative arbeidet. Vi stusser likevel over at «Målet er å etablere kontakten mellom fastlegen og pasienten». Vi vil minne om at fastlegene kjenner sine pasienter godt fra før – gjennomsnittlig tid for lege-pasientrelasjon er 7-8 år. Et problem i oppfølingen av kreftpasienter er ofte at de «overtas» fullstendig av sykehustjenesten i behandlingsfasen, og at fastlegen ikke trekkes inn igjen før pasienten skrives ut til lindrende behandling i sluttfasen.

NFA anbefaler at fastlegen trekkes med i utarbeidelsen av de strukturerte pasienttilpassede forløpene, både på systemnivå og når det gjelder enkeltpasienter (jfr s.97 i NOUen).

 

Kap. 7: Palliasjon i utdanningene

NFA støtter en generell styrking av palliasjon i grunnutdanningen av leger, og en styrking av fagfeltet i relevante spesialiteter, inkludert allmennmedisin og alders- og sykehjemsmedisin.

Fastleger må lære hvordan palliativ tilnærming integreres tidlig i arbeidet med kronisk, uhelbredelig sykdom, og få innsikt i tema og tiltak som kan være nyttig for pasient og pårørende i de ulike fasene av sykdommen(e). Dette vil gjelde mange av fastlegens pasienter. Fastleger får som regel mindre mengdetrening i palliativ behandling i livets siste fase. Fastlegen har likevel en viktig og nødvendig rolle i denne fasen, og må være i stand til å kartlegge og forstå pasientens og de pårørendes behov. Fastlegen må kunne grunnleggende palliasjon, og må vite hvor og hvordan han/hun kan innhente råd og veiledning når det trengs mer avansert palliasjon i hjemmet. Det er nødvendig med gode, lett tilgjengelige nett-tjenester og lett tilgang veiledning på telefon fra lege i palliativt team på lokalsykehuset.

Omtrent halvparten av alle dødsfall i Norge skjer nå i sykehjem. Sykehjemsleger har derfor lindrende behandling som en av sine viktige oppgaver. NFA støtter at palliasjon kommer inn som et av hovedtemaene i kompetanseområdet i alders- og sykehjemsmedisin. NFA vil også anbefale at kommunene som arbeidsgivere etterspør og legger til rette for sykehjemslegenes kompetansebygging på dette området.

Forskning viser at sykehjem kan egne seg godt som læringsarena for legers arbeid med omsorg ved livets slutt. Hospitering i sykehjem for legestudenter, LIS-leger og fastleger i etterutdanning er en mulig ordning.

Kap. 8: Forskning

NFA støtter en målrettet styrking av forskning innen palliasjon på og mellom alle nivåer. Vi savner imidlertid konkrete forslag til hvordan forskning på palliasjon i førstelinjetjenesten kan styrkes. NFA anbefaler at de allmennmedisinske instituttene og de allmennmedisinske forskningsenhetene (AFEne) involveres i det videre arbeidet med å styrke nivåovergripende forskning på palliasjon.

Kap. 9: Organisering, struktur og kompetanse

«Det er av stor betydning å koble fastlegene på de palliative pasienttilpassede forløpene – både fordi de etter loven har det medisinske ansvaret for hjemmeboende pasienter, og fordi mange av dem har fulgt pasienter og familier over lang tid og har en relasjon og en bakgrunnskunnskap om familien som annet helsepersonell ikke har» s.97.

Dette støttes helhjertet av NFA. Vi er også innforstått med at dette ikke alltid er like lett å få til, og deler utvalgets beskrivelse av hindringene (s 97-99). Prosjekter som Orkdalsmodellen, Stavangermodellen og Telemarksprosjektet bidrar til å finne måter å styrke samhandling innen og mellom nivåene generelt, og fastlegens involvering spesielt. Dette er bra. Vi får melding fra mange deler av landet om at fastleger i økende grad deltar i arbeidet med sine palliative pasienter. Mange fastleger stiller seg til rådighet for pasient, pårørende og hjemmesykepleie ved å være tilgjengelig på telefon utenom arbeidstid, og ved å dra i hjemmebesøk i og utenom arbeidstid. Noen fastleger skjermer seg mot dette, muligens pga faglig usikkerhet og/eller tidsnød. Situasjonen i fastlegeordningen nå svært bekymringsfull med overbelastning, frafall og manglende rekruttering. Målet om at fastlegene skal delta som en integrert del i det palliative teamet rundt egne pasienter er avhengig av at fastlegeordningen styrkes, blant annet ved kortere pasientlister slik at fastlegen får mer tid til hver pasient.

Vi vil her vise til en fersk, norsk studie om samarbeid mellom fastleger og kreftsykepleiere som bl.a. fant følgende: «While traditional professional hierarchies were not a barrier, we found that organization, funding and remuneration were significant barriers to cooperation. GPs often did not have time to meet with ONs to discuss shared patients. We also found that ONs and GPs had different strategies for learning. While ONs belonged to a networking nursing collective aiming for continuous quality improvement, GPs learned mostly from their individual experience of caring for patients.» (Johansen, ML, BMC Health Services Research, 2018, 18:159)

«– Det etableres kommunale palliative sentre i de største kommunene og som interkommunale sentre i mindre kommuner.» (s.119)

NFA stiller seg svært tvilende til om dette er et godt forslag. Det vil kunne bidra til utvikling av en særomsorg i førstelinjen som virker oppsplittende og silofiserende. Det kan tenkes at midler brukt til oppbyggingen av slike sentre kunne vært mer effektivt brukt ved å bygge videre på etablerte strukturer med styrking av samarbeidet mellom palliative team og enheter i kommunen og lokalsykehusenes palliative team.

NFA støtter at sykehjemsleger bør ha økt kompetanse i palliasjon, men vi stiller oss kritisk til kravet om påbygningsspesialitet innen palliasjon for leger i palliative sykehjemsenheter. Her mener vi at utvalget gjør det beste til det godes fiende. Det er selvsagt et mål at flere leger fullfører kompetanseområdet i palliativ medisin, men det kan ikke være et krav. Imidlertid bør kommunen som arbeidsgiver etterspørre og legge til rette for målrettet kompetansebygging innen palliasjon. NFA mener at inndelingen i kompetanseområde A, B og C i «Nasjonalt handlingsprogram for palliasjon i kreftomsorgen» er et godt utgangspunkt. Denne inndelingen bør omarbeides til å gjelde for palliasjon til alle aktuelle pasientgrupper.

Kort om økonomi:

Slik NFA leser innspillene om økonomi er det to hovedelementer som springer oss i øynene:

-          Det er knapt gjort forsøk på å beregne økonomiske konsekvenser eller rekrutteringsmessig realisme i forslagene.

-          Der økonomi er nevnt, er det fokus på at andre- og tredjelinjetjenesten trenger tilføring av ressurser og økonomiske virkemidler. Førstelinjetjenesten forutsettes i all hovedsak å løse de økte oppgavene med palliasjon med omdisponering innen rammene. Dette svekker etter vår mening muligheten til å gjennomføre de ambisiøse forslagene.

 

Et par eksempler:

«For å få utløst palliativ refusjon i spesialisthelsetjenesten stilles det krav om at palliativt team skal veilede den kommunale helse- og omsorgstjenesten om felles pasienter.» (s.63)

NFAs kommentar: Når noen bruker ressurser for å gi veiledning, er det samtidig noen som bruker ressurser på å motta veiledning. NFA etterlyser en synliggjøring av dette, og at økonomiske virkemidler stilles til rådighet for alle deltakende parter.

«Utvalget forutsetter at forskning knyttet til det kommunale palliative senteret gjøres innenfor kommunenes eksisterende økonomiske rammer.» (s.156)

NFAs kommentar: Hvis man mener alvor med ønsket om å styrke forskning i førstelinjetjenesten er utgangspunktet om at det ikke skal koste noe helt uakseptabelt.

Med vennlig hilsen

Petter Brelin                                                                                Anette Fosse   

Leder                                                                                            Styremedlem