Norsk barnelegeforening

Nasjonale retningslinjer og prosedyrer

Veileder for symptombehandling ved Nevronal Ceroid Lipofuscinose (2016)

Barneavdeling for nevrofag, Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet og Norsk Spielmeyer-Vogt Forening (NSVF) har i perioden 2013 – 2016 gjennomført et prosjekt der målet var å utarbeide en veileder for symptombehandling av NCL.
Veilederen i PDF format finner du her.
7. desember 2016

NCL lar seg i dag ikke behandle, men det er mulig å behandle mange av sykdommenes
symptomer. Slik behandling har som formål å lindre symptomer og om mulig å forebygge forverring og komplikasjoner. Mange av symptomene kan lindres med medisiner eller støttende tiltak, og noen behandlingsformer har vist seg å være mer effektive enn andre.

Barneavdeling for nevrofag, Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet og Norsk Spielmeyer-Vogt Forening (NSVF) har i perioden 2013 – 2016 gjennomført et prosjekt der målet var å utarbeide en veileder for symptombehandling som

• beskriver debutsymptomer ved ulike NCL-varianter og gir en kort veiledning i forhold til utredning
• beskriver kjente symptomer ved ulike NCL-varianter, med hovedvekt på JNCL
• beskriver beste praksis for behandling av det enkelte symptom, med hovedvekt på symptomer ved JNCL

Veilederen i PDF format finner du her