Kronisk utmattelsessyndrom

Aktuelle diagnoser (ICD-10)

• F48: Nevrasteni
• G93.3: Postviralt utmattelssesyndrom/Godartet myalgisk encefalomyeolopati

I ICD-11 bortfaller F48 nevrasteni som diagnose, og CFS/ME blir værende kun som en nevrologisk diagnose. Dermed må man når dette implementeres, overveie andre stress-relaterte diagnoser der dette gir et mer helhetlig beskrivelse av utmattelsestilstanden hos barn og unge.

Definisjon, diagnoser og årsaksforhold

Generelt: Kronisk utmattelsessyndrom karakteriseres ved en gjennomgripende og funksjonshemmende utmattelse som ikke forklares ved somatisk eller psykiatrisk sykdom, som ikke bedres ved hvile, og som kan være ledsaget av en rekke fysiske plager. Dette er en hypersensitivitetstilstand karakterisert ved stress-overfølsomhet i den grad at kapasitet for dagliglivets funksjoner er vesentlig redusert. Kronisk utmattelsessyndrom klassifiseres vanligvis i G-delen av ICD-10 (G93.3), også F48 karakteriseres ved utmattelse og kan brukes. Det er betydelig heterogenisitet i så vel symptombilde som bakgrunnsfaktorer. En helhetlig bio-psyko-sosial forståelse må legges til grunn og en tverrfaglig tilnærming som inkluderer barne- og ungdomspsykiatrisk tilnærming er nødvendig . Forkortelsen CFS/ME (Chronic fatigue syndrome/Godartet myalgisk encefalomyelopati) vil bli brukt gjennom resten av kapittelet. Det anbefales at diagnosen G93.3 eller F48 baseres på en samlet gjennomgang av tverrfaglig utredning og settes av pediater, etter at en barne- og ungdomspsykiatrisk vurdering er utført og tilbakemeldt/drøftet med pediater.

Definisjonene er flere. Det er i 2013/2014 kommet veileder fra Helsedirektoratet http://helsedirektoratet.no/publikasjoner/pasienter-med-cfsme-utredning-diagnostikk-behandling-pleie-og-omsorg (1)  hvor det anbefales at men benytter en av flg definisjoner/ utredningsskjema etter Canada-kriteriene 2003 (2) etter CDCkriteriene (3), eller i henhold til Pediatriske kriterier (4).

Alle kriteriesett omhandler langvarig uforklarlig vedvarende utmattelse som ikke lettes vesentlig ved hvile og med flere mulige ledsagesymptomer (1).  

Fra Helsedirektoratets veileder siteres: ”Dersom pasienten fyller noen av de omtalte kriteriesettene for CFS/ME anbefales G93.3 og ICPC-2 A04 brukt. Betydningen av differensialdiagnostikk understrekes. F48 vil kunne favne en videre gruppe pasienter der psykososial belastning er fremtredende, det samme vil Z73.0. Disse kan like fullt ha asteni som et hovedsymptom og vil kunne trenge mye av den samme behandlingstilnærmingen. R53 bør kun benyttes før videre diagnostisk avklaring, eller der man ikke finner holdepunkter for verken G93.3, F48 eller Z73.0 (1).

Ved gjennomgang av de ulike kriteriesettene finner Brurberg m.fl (5) at Ingen av kriteriesettene er tilstrekkelig validert, ingen definerer noen spesifikk grunntilstand. Bruk av diagnosekriterier vil for pediateren ha en nytteverdi mhp å karakterisere alvorlighetsgrad og å kunne evaluere behandlingseffekt og forløp. 

Fra det amerikanske Institute of Medicine er det lansert en ny betegnelse Systemic exertion intolerance disease (SEID)(6). I tillegg til funksjonnedsettende utmattelse, uvelhet etter anstrengelse og søvn som ikke gir hvile kreves kognitive vansker og/eller ortostatisk intoleranse. Disse kriteriene representerer således ikke noe nytt. De er ikke validert. Ved reklassifisering av et norsk utvalg ungdom med kronisk utmattelsessyndrom etter SEID kriteriene fant man ingen forskjeller i somatiske eller kognitive parametre for de ca 40% som falt inn under SEID-kriteriene og de 60 % som falt utenfor. De som svarte til SEID-kriteriene hadde en høyere forekomst av depressive symptomer (7). 

Bakgrunnsfaktorene for utvikling av langvarig utmattelse og CFS/ME er sammensatt og med stor individuell variasjon (8, 9, 10).

Det er avgjørende at man både når det gjelder predisponerende, utløsende og vedlikeholdene faktorer er bevisst på at dette aldri er enten fysisk eller psykisk. Ulike miljømessige stressorer så vel somatiske som psykologiske og samfunnsmessige, kan påvirke tilstanden direkte. Dette kan skje direkte gjennom aktivering av kroppens cerebrale, autonome, endokrine og immunologiske stress-responssystemer og interaksjonen mellom disse.  

Predisponerende forhold:

Både somatisk sykdom, livsbelastninger, traumatiske hendelser og emosjonelle vansker kan være predisponerende . Det kan også ytre prestasjonspress og store indre krav, være (8,11). Genetiske faktorer gir ulike sårbarhet i kroppens stress-responssystemer. Det er et tett samspill mellom mentale forhold og kroppens stressresponser inkludert immunologiske forhold (9, 12). Det er holdepunkter for at vedvarende arousal kan innvirke på immunologiske forhold og igjen gi en forstyrret immunrespons ved utløsende infeksjoner (13) 

Utløsende stressor  kan være av rent fysisk karakter, som en infeksjon, eller psykososial; traumer/livsbelastninger. Flere infeksiøse agens har vært knyttet til CFS/ME, det er så langt ikke holdepunkter for noen enkelt spesifikk immunologisk/infeksiøs utløsende årsak (12,14,15,16). Mange relaterer debuten til en infeksjon. 

Modererende/opprettholdende faktorer: 

Ulike mål på autonom dysregulering tyder på en tilstand av opprettholdt arousal med innvirkning på en rekke fysiologiske funksjoner (17). Det har vært stor interesse knyttet til behandling som påvirker immunologiske prosesser hos voksne (Rituximab) uten at det så langt har vist signifikante resultater (CFS/ME forskningskonferanse 20-21.

november 2017 i Oslo arrangert av Folkehelseinstituttet, Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME og ME-foreningen)

Utmattelse kan gjøre at en forsøker å hvile seg frisk. Dette kan medføre muskulære endringer pga inaktivitet, samt endringer i søvnmønster og døgnrytme som igjen kan forsterke utmattelsen. På den psykologiske siden kan utmattelsen medvirke til engstelse for forverring som ytterligere kan forsterke inaktiviteten .Dette kan beskrives som en selvforsterkende feillæring for kroppen, hvor en stadig oppmerksomhet rundt symptomene med hensyn på å beskytte seg best mulig, kan øke sensitiviteten for disse (10). Vedvarende dysregulering i kroppens cerebrale, autonome, immunologiske og endokrine stressresponser kan opprettholde utmattelsen gjennom denne type onde sirkler.

For noen kan vedvarende stressbelastninger i form av relasjonsvansker, pågående traumatisk belastning, utviklingsforstyrrelser og faglige vansker og forventningspress, i seg selv virke energitappende og opprettholdende (8, 10).  

En del av ungdommene har alltid presset seg hardt, har høye egenkrav og et selvbilde som avhenger sterkt av prestasjoner. Noen tar i over evne når de kjenner seg i form og unngår aktivitet når de blir utmattet. De kommer så i en

”berg- og dalbane” mellom aktivitet og unngåelse..Utmattelsen medfører tap av funksjon både sosialt, skolemessig og aktivitetsmessig og noen utvikler en reaktiv depresjon som ytterligere kan forsterke utmattelsen.

Forekomst

Forekomsttallene varierer: I en britisk populasjonsbasert tvillingstudie 3051 par 8-17 ble det rapportert fatigue med varighet >3mndr hos 2,34 %, >3mndr og CDC-kriterier oppfylt hos 1,90 %, >6mndr og CDC-kriterier oppfylt hos 1,29 %. Det var dobbelt så mange jenter som gutter i alle tre grupper og depresjon forekommende hos 40-50 % av disse, høyere forekomst av depresjon med økende alvorlighetsgrad (18). I en studie av 4.240 11-15 åringer fant Chalder m.fl.

(19) at 0.56 % var kronisk utmattet og 0.19% hadde CFS definert ved CDC-kriteriene.

Utredning

CFS/ME er en eksklusjonsdiagnose i forhold til både somatisk og psykiatrisk sykdom. Det finnes så langt ikke spesifikke tester for å fastslå om denne tilstanden foreligger. Det er viktig at utredningen tar hensyn til symptomenes omfang, grad av funksjonstap og varighet. Ved utmattelse av kortere varighet bør fastlege tenke helhetlig på bakgrunnsfaktorer og kunne gi råd mhp å snu en utvikling før det utvikles opprettholdende onde sirkler. Barn og unge som har hatt vedvarende funksjonstap pga utmattelse utover tre måneder bør tas raskt til barne- og ungdomspsykiatrisk utredning, parallelt med somatisk kartlegning hos fastlege/pediater. Det er utarbeidet sjekkliste for pediatrisk vurdering (1).

Målet med den barne- og ungdomspsykiatriske utredningen er:

1. Å kartlegge psykiatriske differensialdiagnoser og komorbide tilstander
2. Å kartlegge psykososial belastning (familiekonflikter, traumatiske livshendelser, vanskelig tilpasning i skole eller sosialt, uoverkommelig prestasjonpress)
3. Å kartlegge personlighetsfaktorer, kognitive vansker, familiekultur og fritidsaktiviteter mhp forhold som kan medvirke til overbelastning
4. Å kartlegge sykdomsforståelse, ressurser og sykdomsmestring hos barn/ungdom/ familien mhp planlegning av terapi
5. Å medvirke til at punkt 1-4 integreres i en bio-psyko-sosial forståelse i et nært, tett og oppfølgende samarbeid med henvisende allmennmedisiner/pediater, med skole og PPT, med andre instanser som ergoterapeut, fysioterapeut.
6. Danne grunnlag for videre terapeutisk arbeid for støtte til gradvis rehabilitering og andre terapeutiske intervensjoner avhengig av utredning.

Somatisk utredning:

Den somatiske utredningen ved fastlege og pediater bør følge Nasjonal veileder for CFS/ME. (1). Diagnosen bør for barn og unge settes av pediater etter at ovenstående samt somatisk utredning er gjennomgått..

Barnepsykiatrisk utredning:

For mange av disse familiene oppfattes utmattelsen og ledsagesymptomer som rent somatisk betinget. Det kan være tidligere aktive barn/unge med god premorbid fungering som ikke kommer seg etter en infeksjon, eller en familiekultur hvor tolkning av somatiske symptomer er rent somatisk. Det er derfor viktig å bruke tid på en bio-psyko-sosial sykdomsforståelse, å avklare motivasjon for barnepsykiatrisk utredning og å redegjøre for det faglige grunnlag for dette jf pkt 1-4 over, i en inntakssamtale med familien. Det er avgjørende at en anerkjenner og tar det/de somatiske symptom på alvor. Å snakke om at fysiske og/eller psykososiale belastninger over kortere eller lengre tid har ”satt seg” i kroppen og gjort kroppen overfølsom, gir god mening for mange. Dette er godt i samsvar med forståelse bygget både på autonom arousal,på psyko-nevro-immunologiske faktorer og den gjensidige feedback-regulering som forekommer mellom disse systemene (12,13, 15,17)

I anamneseopptak med familie/foreldresamtale kartlegges barnets/den unges bakgrunnshistorie inklusive genogram (omfattende de enkelte familiemedlemmers tidligere og nåværende fysiske og psykisk helse, lærevansker, relasjoner, dødsfall i familien, ressurser og mestringsstrategier) og tidsakse (inkl. kartlegging av symptomets utviklingshistorie, tidligere/aktuelle stressorer, tap, belastende livshendelser og traumer). Foreldre fyller ut Child Behavior Checklist (CBCL) og evt. Child Dissociative Checklist (CDC) hver for seg. Et godt mål på funksjon og livskvalitet er Pediatric Quality of Life (PedsQoL). Mange har søvnvansker – dette må etterspørres spesifikt.

Individualundersøkelse av barnet tar sikte på å gjennomføre Spørreskjemaene Youth Self Report (YSR),

Somatoform Dissociation Questionnaire (SDQ) og Dissociative Experience Scale (A-DES). Semistrukturert diagnostisk individualintervju; Child Assessment Schedule (CAS) fungerer godt, alternativt Schedule for Affective Disorders and Schizophrenia (Kiddie-SADS). Viktig å kartlegge belastningsfaktorer som også inkluderer beskrivelse av minimal tid til hvile og rekreasjon, opplevelse av stress og prestasjonspress, høye egenkrav. 

Spesialpedagogisk vurdering som tar sikte på en kognitiv vurdering (inkl. WISC-R) samt nødvendig kartlegging av barnets skolefunksjon og evt sårbarhet i form av utviklingsvansker; faglig nivå og eventuelle prestasjonsproblemer og sosiale problem(mobbing, utstøting). Opplysninger fra lærer Teachers Report Form (TRF), og supplerende informasjon fra skole og evt PPT innhentes.

Differensialdiagnostikk og komorbiditet

Utredningen må også ta sikte på å utelukke ulike somatiske/nevrologiske differensial-diagnoser (se 1) og psykiatriske differensialdiagnoser. Noen barnepsykiatriske tilstander kan være både differensialdiagnoser og komorbide tilstander (som depresjon avhengig av alvorlighetsgrad). Komorbid angst og depresjon er vanlig. Dette kan både foreligge forut for utviklingen av CFS/ME og utvikles i forløpet av dette. Noen tilstander er sterkt fenomenologisk overlappende med CFS/ME, det dreier seg om somatoform autonom dysfunksjon. Der det dominerende og vedvarende symptom er utmattelse, vil ICD 10 CFS/ME-diagnosene være mest dekkende.

Depresjonskriteriene er i noen grad sammenfallende med kriterier for CFS/ME og flere studier rapporterer forstyrrelser i kroppens stress-responssystemer og innflammatoriske parametre også ved depressive tilstander som kan bero på at en her ser ulike uttrykk for stress-relaterte tilstander(20). For barn og unge som beskriver utmattelse kombinert med anhedoni (dvs faktisk mangel på lyst og ikke bare at de ikke orker det de har lyst til) vedvarende tristhet eller irritabilitet samt suicidaltanker, er depresjon det som skal diagnostiseres mhp spesifikk antidepressiv behandling (21). Følgende diagnoser har utmattelse som del av diagnosekriteriene (ICD-10) og må overveies før man ”lander” diagnostisk: F3139: Affektive/depressive lidelser – utmattelse generelt, F45.3: Somatoform autonom dysfunksjon – uttalt tretthet selv ved lett aktivitet.

Ved symptomer på autonom arousal: Alle angstlidelsene (F40-F41) inkluderer symptomer på autonom arousal, Posttraumatisk stress-forstyrrelse (F43.1) inkluderer symptomer på psykologisk sensitivitet og arousal.

Ved funksjonstap pga motoriske og sensoriske utfall: Konversjonslidelsene (F44.4-7) inkluderer sensoriske og motoriske utfall.

Ved alvorlig vekttap: Obs forhold til kropp/mat/vekt jf anoreksi (F50).

Ved tilbaketrekning eller somatiske symptomer og realitetsbrist: Obs psykoser (F20-29), obs misbruk av rusmidler (F10-19).

I henhold til CDC-kriteriene (se 1) utelukkes CFS hvis tidligere eller aktuell diagnose: alvorlig depresjon (MDD) med psykotiske eller melankolske trekk, bipolar affektiv lidelse, schizofreni alle subtyper, vrangforestillingslidelser alle typer, demenslidelser – alle subtyper, anoreksia nervosa, bulimia nervosa, alkohol- eller stoffmisbruk innen 2 år forut for, eller i forløpet etter debut av kronisk utmattelse. Komorbide tilstander er alle tilstander som primært defineres av symptomer som ikke kan bekreftes ved lab.tester; inkl fibromyalgi, angstlidelser, depresjon som ikke har psykotiske eller melankolske trekk. Der de ulike diagnosekriteriene spesifiserer hva som ligger i psykiske lidelse som grunnlag for differensialdiagnostikk eller komorbide tilstander, beskrives i store trekk dette på tilsvarende måte.

Behandling og rehabilitering

Det er avgjørende viktig at man forstår og anerkjenner den opplevelsen den unge har av å være betydelig begrenset av sin mangel på fysisk kapasitet. For noen kan det oppleves som å være ”fanget i egen kropp”. Rent nevrofysiologisk ser en hos en stor gruppe av disse pasientene at det autonome nervesystemet er dysregulert slik at stressmestringen er vesentlig redusert (17, 22). Det samme kan gjelde andre deler av kroppens stress-respons-system som immunsystemet (9, 23). Det er som kroppens evne til å ”bufre stress” eller ”elastisitet” er nedsatt.

På denne bakgrunn er det viktig å identifisere stressorer som kan ha bidratt til utvikling av tilstanden og/eller til å motvirke bedring dvs bidra som «energityver» (24), og å se på hvordan sykdomsadferd kan bidra til å moderere eventuelt opprettholde tilstanden, samt hvordan komorbide psykiske vansker kan virke symptomforsterkende og opprettholdende.(25). 

En bio-psyko-sosial forståelse anvendes for å etablere felles behandlingsmål med barn/ungdom og deres familier. Dette vil bidra til en forståelse av symptomutvikling og symptomets karakter og til hvordan bryte onde sirkler. Flere forhold er viktig med et stort behov for tverrfaglighet (25).

Et eksempel på formulering: Noen ganger opplever kroppen så mye stress at det setter seg i kroppen, den må få lang tid til å komme seg. Noen ganger bryr vi oss ikke om stresset men bare ”kjører på”. Da må kroppen ”si fra” veldig høyt, dvs være ekstra følsom for at vi skal ”høre på” det. Kroppen tvinger oss til å si stopp. Når vi stopper kan vi ikke bare sette i gang igjen, fordi kroppen fortsatt har sin overfølsomhet. Vi må lære kroppen å greie å leve vanlig igjen. Da må vil lage passe store skritt slik at vi kommer oss videre. Da er det viktig å ta tak i alt som blokkerer energien og motvirker bedring.

Ved CFS/ME dreier behandlingens seg om gradvis rehabilitering mot normal funksjon. Dette er ikke nødvendigvis korresponderende til det funksjonsnivå barnet/ungdommen hadde før sykdomsdebut hvor aktivitetsnivået kan ha vært for intenst og presset for stort. Det er viktig at rehabiliteringen skjer skrittvis og at det skapes trygghet rundt aktivitetsøkning. Det vil ta tid før utmattelsen avtar, det viktige er å øke aktiviteten så gradvis at utmattelsen ikke øker på. I denne prosessen bør det være en fast plan slik at oppmerksomheten rundt symptomene reduseres og fokus rettes mot bedringsmål. Ved forverring under gradvis aktivitetsøkning må man midlertidig redusere aktivitetsnivået. Samtidig er det viktig å trygge barnet/ungdommen på at ved økning av aktivitet vil det innledningsvis kjennes mere strevsomt. Dette er en balansegang hvor det viktigste er at endringene skjer tilstrekkelig langsomt og at barnet/ungdommen selv er med på endringene. 

En tverrfaglig tilnærming er nødvendig: Det er nødvendig med en forankring hos fastlege/pediater og i barne- og ungdomspsykiatrien. Avhengig av funksjonsnivå vil det kunne være behov for å engasjere hjemmesykepleie, ergoterapeut, fysioterapeut, PTT/skole i ulik grad i faser av forløpet. Samarbeidet med skolen må etableres umiddelbart. Opprettelse av ansvarsgruppe og etablering av en individuell plan er hensiktsmessig.

Bidraget fra barne- og ungdomspsykiatrien bør være:

Deltagelse i tverrfaglig ansvarsgruppe: Innledningsvis bør man i ansvarsgruppen sikre at den bio-psyko-sosiale forståelsen er delt. Videre gir ansvarsgruppen mulighet til å samordne de ulike leddene i en rehabiliteringsplan. 

Foreldre/familiearbeidet har fokus på å støtte foreldrene i sitt samspill med et barn med alvorlig funksjonsnedsettelse over lang tid, samt å bidra til fokus på søskens situasjon og generell familiefungering. I dette er det nødvendig med fortløpende oppmerksomhet på forståelsen av barnets vansker og å drøfte konkrete utfordringer med hensyn på å legge til rette for bedring. Mange foreldre har en sentral rolle i koordinering av omsorg for et alvorlig sykt barn og har behov for råd og avlastning i dette arbeidet, samt støtte til å redusere sykdomsfokus og sykdomsbekymring som kan bidra til å opprettholde en hypersensitivitet. Det anbefales at også søsken inkluderes i en/flere familiesamtaler for at søsknene kan dele sin opplevelse av hvordan tilstanden påvirker familielivet. I familier med andre vansker som foreldrekonflikter, sykdom hos søsken eller traumatiske erfaringer for en eller flere familiemedlemmer som kan bidra til å vedlikeholde en utmattelsestilstand, er det viktig at man adresserer dette spesifikt avhengig av problemstilling.

Individualterapi: Kognitiv adferdsterapi (KAT) er sammen med gradert trening, den behandling som har vist å bidra til bedring og økt mestringsfølelse hos ungdom i kontrollerte studier (26, 27, 28). Her er hovedprinsippet å utfordre automatiske negative tanker i fht manglende håp om bedring, bryte onde sirkler av alt-eller-intet tenkning og strenge egenkrav og utvikle indre samtaler som støtter en gradvis aktivitetsøkning og funksjonsbedring.. Mange trenger støtte til gradvis omlegging av søvnrytme. For barn/unge som sliter med komorbid angst/depresjon, eller som har traumatiske erfaringer som kan ha bidratt til utvikling av tilstanden, må dette adresseres spesifikt i terapi. Det er uansett viktig at individualterapeutisk arbeide ikke står alene, dette må ledsages av foreldre/familiearbeid og samarbeid med andre aktuelle instanser. 

Medikamentell behandling. Det er så langt ikke noe medikament som har vist seg effektivt for behandling av utmattelse. Ved komorbid depresjon kan SSRI-medikasjon være indisert kfr depresjonsbehandling. Ved søvnforstyrrelser er melatonin velegnet for mange.

Fra BUP i samarbeid med skole og PPT:

Spesialpedagogiske tiltak: Oppfølging av skole; eventuelt spesialpedagogiske opplegg, er helt nødvendig. For de sykeste kan hjemmebesøk av lærer i helt spesielle tilfelle være en støtte i gradvis tilbakegang til skolen. Her må fordeler og ulemper overveies, det viktigst er å komme tilbake til skolen med det som kreves av trygg og gradvis opptrappende tilpasning og tilrettelegging. Så snart som mulig bør en derfor ta sikte på gradvis tilbakeføring til skolen. Det er da viktig at dette gjennomføres med korte arbeidsøkter og over flere dager per uke, det er ikke gjennomførbart og behandlingsmessig feil å komprimere ukens undervisning i 1-2 økter pr uke. Gradvis tilbakeføring med opptrappende timetall, støtteundervisning, hvilemuligheter samt forberedende informasjon til skolen så dette legges opp på barnets/ungdommens premisser, bør planlegges og evalueres regelmessig. 

Bidra i tverrfaglig samarbeid med andre instanser: 

Fysikalsk oppfølging/tilrettelegging er hensiktsmessig mhp gradvis gjenopptrening. For noen kan ergoterapeut bidra i tilrettelegning. Det er viktig at dette bygger på en felles helhetlig bio-psyko-sosial forståelse innen et tverrfaglig behandlingsopplegg. 

Enkelte rehabiliteringssentre har utviklet program for pasienter med CFS/ME (se 1). 

Lærings-og mestringsskurs: Flere lærings- og mestringssentre tilbyr kurs for denne gruppen, vesentlig rettet mot voksne.

Ettersom det karakteristiske ved CFS/ME er utmattelse over lang tid, har mange hatt et behov for å søke alternativ behandling. I den grad det er foretatt systematisk utprøvning har ikke disse alternativene vist seg effektive på gruppenivå (29). Det tilbys også kurs med siktemål å mestre stress gjennom å mobilisere aktive mestringsstrategier hos barnet/den unge, med Lightning Process (LP). Det legges vekt på en helhetlig tilnærming til problemområdet og å påvirke kroppen gjennom teknikker med elementer fra bl.a. fra nevrolingvistisk programmering, hypnoterapi og kognitive teknikker. Dette er kurs hvor deltakerne siles nøye etter motivasjon, deltakerne betaler selv for å være med. Flere beskrives å ha god nytte av dette, mens andre har opplevd seg sykere i etterkant. Det er kun gjort en studie som sammenlikner behandling hos spesialist med og uten LP, med en noe bedre effekt på fysisk funksjon, fatigue og emosjonelle vansker for de som fikk tillegg av LP (30). For barn- og ungdom som deltar i dette er det avgjørende at det er egenmotivasjon som ligger bak, man må forebygge at barnet/ungdommen blir familiens symptombærer, og barnet/ungdommen må fritas for ansvar hvis resultatene etter kurset ikke blir som ønsket. Dette er altså ikke behandling, men kurs i regi av private aktører med varierende fagbakgrunn. 

Prognose

Prognosen er generelt god for CFS/ME hos barn og unge (31, 32, 33, 34). Det er viktig å ha et langsiktig

(måneder/årsperspektiv) på bedring, mange blir bra. Krilow m fl (33) hadde 42 pas med gjennomsnittsalder 14,6 år fulgt opp etter ½-4 ½ år: 43 % friske, 52 % bedret, 5 % uendret – med gradvis bedring over 2-3 år. Norris m fl (34) identifiserte ungdom med funksjonsnedsettende utmattelse av > 6 måneders varighet fra en stor longitudinell epidemiologisk undersøkelse og fant at 75,3% av affiserte 13-åringer, ikke lenger ble klassifisert som syke i 16årsalder, tilsvarende for 75% av affiserte 16-åringer når de var 18. 

Litteratur

1. Helsedirektoratet.no/Nasjonale faglige retningslinjer/Nasjonal veileder – Pasienter med CFS/ME – Utredning diagnostikk, behandling, pleie og omsorg
2. Carruthers BM, Jain AK, De Meirleir KL, al. e. Myalgic encephalomyelitis/ chronic fatigue syndrome: clinical working case definition, diagnostic and treatment protocols. J Chronic Fatigue Syndr. 2003;11:7-116.
3. Fukuda K, Straus SE, Hickie I, Sharpe MC, Dobbins JG, Komaroff A. The chronic fatigue syndrome: a comprehensive approach to its definition and study. International Chronic Fatigue Syndrome Study Group. Annals of internal medicine. 1994 Dec15;121(12):953-9.
4. Jason LA, Bell DS, Rowe K, Van Hoof ELS, Jordan K, Lapp C, et al. A Pediatric Case Definition for Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome. Journal of Chronic Fatigue Syndrome. 2006;13(2/3):1-44.

5. Brurberg KG, Fønhus MS, Larun L, Flottorp S, Malterud K. Case definitions for chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (CFS/ME): a systematic review.BMJ Open. 2014 Feb 7;4(2
6. IOM (Institute of Medicine) Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness. The National Academies Press; Washington, DC, USA: 2015.
7. Asprusten TT, Sulheim D, Fagermoen E, Winger A, Skovlund E, Wyller VB.Systemic exertion intolerance disease diagnostic criteria applied on an adolescent chronic fatigue syndrome cohort: evaluation of subgroup differences and prognostic utility. BMJ Paediatr Open. 2018 Mar 16;2(1):e000233.
8. Crawley E. The epidemiology of chronic fatigue syndrome/myalgic encephalitis children. Arch Dis Child. 2014 Feb;99(2):171-4. Review.
9. Bower JE. Fatigue, brain, behavior, and immunity: summary of the 2012 Named Series on fatigue. Brain Behav Immun. 2012 Nov;26(8):1220-3. Review.
10. Lievesley K, Rimes KA, Chalder T. A review of the predisposing, precipitating and perpetuating factors in Chronic Fatigue Syndrome in children and adolescents. Clin Psychol Rev. 2014 Apr;34(3):233-48.Rewiew
11. Nater UM(1), Maloney E, Heim C, Reeves WC. Cumulative life stress in chronic fatigue syndrome. Psychiatry Res. 2011 Sep 30;189(2):318-20.
12. Hulme K, Hudson JL, Rojczyk P, Little P, Moss-Morris R. Biopsychosocial risk factors of persistent fatigue after acute infection: A systematic review to inform interventions. J Psychosom Res. 2017 Aug;99:120-129. Review.
13. Nguyen CB, Alsøe L, Lindvall JM, Sulheim D, Fagermoen E, Winger A, Kaarbø M,Nilsen H, Wyller VB. Whole blood gene expression in adolescent chronic fatigue syndrome: an exploratory cross-sectional study suggesting altered B cell differentiation and survival. J Transl Med. 2017 May 11;15(1):102.: capturing interactivity across behavior, brain and immune regulation.Brain Behav Immun. 2013 Mar;29:1-8. 28.
14. Baker R, Shaw EJ. Diagnosis and management of chronic fatigue syndrome or myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy): summary of NICE guidance. BMJ. 2007 Sep 1;335(7617):446-8. Review.
15. Ortega-Hernandez OD, Shoenfeld Y. Infection, vaccination, and autoantibodies in chronic fatigue syndrome, cause or coincidence? Ann N Y Acad Sci. 2009 Sep;1173:600-9. Review.
16. Katz BZ, Jason LA. Chronic fatigue syndrome following infections in adolescents. Curr Opin Pediatr. 2013 Feb;25(1):95-102. Review.
17. Wyller VB, Eriksen HR, Malterud K. Can sustained arousal explain the Chronic Fatigue Syndrome? Behav Brain Funct. 2009 Feb 23;5:10.
18. Farmer A, Fowler T, Scourfield J, Thapar A. Prevalence of chronic disabling fatigue in children and adolescents. Br J Psychiatry. 2004 Jun;184:477-81.
19. Chalder T, Goodman R, Wessely S, Hotopf M, Meltzer H. Epidemiology of chronic fatigue syndrome and self reported myalgic encephalomyelitis in 5-15 year olds: cross sectional study. BMJ. 2003 Sep 20;327(7416):654-5.
20. Slavich GM, Irwin MR. From stress to inflammation and major depressive disorder: a social signal transduction theory of depression. Psychol Bull. 2014 May;140(3):774-815.
21. Kristin Bjartveit, Espen Hauk Helskog, Peter Daniel Kryvi, Harald Brauer Kvinne i 30-årene med kronisk utmattelse Tidsskr Nor Legeforen 2014;134: 423-5
22. Wyller VB, Saul JP, Walløe L, Thaulow E. Sympathetic cardiovascular control during orthostatic stress and isometric exercise in adolescent chronic fatigue syndrome. Eur J Appl Physiol. 2008 Apr;102(6):623-32.
23. Broderick G, Craddock TJ. Systems biology of complex symptom profiles:capturing interactivity across behavior, brain and immune regulation. Brain Behav Immun. 2013 Mar;29:1-8. Review.
24. Berge T, Dehli L, Fjerstad E. Energityvene. Utmattelse i sykdom og hverdag. 386 s. Oslo: Aschehoug, 2014
25. Brigden A, Loades M, Abbott A, Bond-Kendall J, Crawley E. Practical management of chronic fatigue syndrome or myalgic encephalomyelitis in childhood. Arch Dis Child. 2017 Oct;102(10):981-986. doi: 10.1136/archdischild-2016310622. Epub 2017 Jun 28. Review.
26. Deary V, Chalder T, Sharpe M. The cognitive behavioural model of medically unexplained symptoms: a theoretical and empirical review. Clin Psychol Rev. 2007; 27(7):781-97. Epub 2007 Jul 17. Review.
27. Knoop H, Stulemeijer M, de Jong LW, Fiselier TJ, Bleijenberg G. Efficacy of cognitive behavioral therapy for adolescents with chronic fatigue syndrome: long-term follow-up of a randomized, controlled trial. Pediatrics. 2008 Mar;121(3):619-25.
28. Burgess M, Chalder T. Adolescents with severe chronic fatigue syndrome canmake a full recovery. BMJ Case Rep. 2011 May 10;2011.
29. Alraek T, Lee MS, Choi TY, Cao H, Liu J. Complementary and alternative medicine for patients with chronic fatigue syndrome: a systematic review. BMC Complement Altern Med. 2011 7;11:87. Review.
30. Crawley EM, Gaunt DM, Garfield K, Hollingworth W, Sterne JAC, Beasant L, Collin SM, Mills N, Montgomery AA. Clinical and cost-effectiveness of the Lightning Process in addition to specialist medical care for paediatric chronic fatigue syndrome: randomised controlled trial. Arch Dis Child. 2018;103(2):155-164.
31. Sankey A, Hill CM, Brown J, Quinn L, Fletcher A. A follow-up study of chronicfatigue syndrome in children and adolescents: symptom persistence and school absenteeism. Clin Child psychol Psychiatry. 2006 Jan;11(1):126-38.
32. Haywood KL, Collin SM, Crawley E. Assessing severity of illness and outcomes of treatment in children with Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis (CFS/ME): a systematic review of patient-reported outcome measures (PROMs). Child Care Health Dev. 2014 Nov;40(6):806-24.
33. Krilov LR, Fisher M, Friedman SB, Reitman D, Mandel FS. Course and outcome of chronic fatigue in children and adolescents. Pediatrics. 1998 Aug;102 1):360-6.
34. Norris T, Collin SM, Tilling K, Nuevo R, Stansfeld SA, Sterne JA, Heron J,Crawley E. Natural course of chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis in adolescents. Arch Dis Child. 2017 Jun;102(6):522-528.

 

Annen relevant litteratur/linker:

Helsedirektoratets nettsider finnes på: www.helsedirektoratet.no/habilitering_rehabilitering/cfs-me